Cuatro nuevos amigos a tu pesar y gracias a ti               

Quiero recordarte para darte las gracias, pues por ti, este nuevo grupo de amigos, se han reunido para almorzar, hablar y reirse un rato.

Me ha recogido Pepe y nos hemos ido a la estacion del Norte, donde nos esperaban el resto (Vicent y J..R.) de alli a la Ciudad de las artes y las ciencias, en busca de un lugar para almorzar y despues de mucho pensar y deliberar, lugar escogido, una cadena de bocatas en el centro comercial el Saler

despues de un rico almuerzo y como tenemos buen saque, a tomar unos ricos dulces, cubiertos de chocolate caliente y nata

ahora toca rebajar los suculentos manjares degustados y aposentados en nuestros cuerpos en sitios no deseados, lo haremos como visita cultural por la Ciudad de las Ciencias y viendo los dinosaurios que en ella vuelven a habitar 

 


La mañana toca a su fin, podemos decir que ha sido altamente positivo este encuentro como otro tipo de "terapia", cuatro nuevos amigos. con vidas muy diferentes, gustos distintos, aunque muchas cosas en comun y unidos por ti.

Disculpame

Es cierto, estoy temblando
los movimientos de mis piernas
el miedo están imitando.
Mi terremoto particular
que nunca se va parando

Por favor, ayúdame
para caminar o estar de pie
Pero para el resto,
te pido, déjame hacer
 

Ámame y ódiame
No te pido mucho mas
Estoy disculpada
Y también tu lo estás

La vida se ve borrosa
Tras mis lágrimas la empaño
A medida que empeoro
Con el paso de otro año

Dormir, es una broma
Llego despierta al madrugar
Delante, otro día
sentada y a temblar,
o estirada en el suelo
mi lugar especial.

Cuando la rigidez
todo mi cuerpo controla
Me disculpo a mi misma
Por querer estar sola.
No me gustaría que alguien
llegara a descubrir
lo que muy íntimamente
yo misma pienso de mí

Disculparme por favor,
Si con los ojos cerrados
con mi mente y mi cuerpo
ambos imantados
me imagino entonces
alegre y feliz
Paseando
Lejos de aquí

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Impotencia sexual pacientes con Parkinson

Trastornos de la sexualidad presentes en el 60% de los
pacientes con Parkinson

Impotencia sexual y pérdida de interés para tener relaciones con su pareja son los trastornos de la sexualidad más comunes que se presentan en el 60% de los pacientes con Parkinson, señaló la doctora Teresa Corona, Directora del Departamento de Enseñanza del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. La aparición del Parkinson suele trastocar la vida del paciente en todas sus esferas y en el caso de la vida sexual, el temblor persistente, la dificultad de movilidad, la posible incontinencia urinaria, la expresión facial "cara de máscara", el lenguaje lento y la salivación pueden hacer sentir al paciente poco atractivo para buscar a su pareja, destacó la especialista.

En el caso de la mujeres con Parkinson, factores como la menstruación, los partos, el cuidado de los niños y presiones familiares pueden tener un impacto negativo en el deseo sexual.

Añadió que la función sexual normal requiere una correcta estructura neuroanatómica, motora y sensitiva normal, abastecimiento vascular apropiado, función hormonal equilibrada y estimulación psicológica, y el fallo de alguno de estos requisitos, puede complicar la relación íntima.

Además del envejecimiento en los pacientes con EP, tienen otras razones potenciales para presentar alguna disfunción sexual, como son la gran variedad de cambios mentales, particularmente la depresión que ocurre en la mayoría de los pacientes, los medicamentos antiparkinsónicos y los antidepresivos pueden también influir en la presentación de alteraciones sexuales.

Los estudios señalan que diferentes áreas de la corteza cerebral, especialmente los lóbulos temporales, el hipotálamo, el tallo, el puente están involucrados en la erección, por lo que la impotencia y el decremento en la libido son problemas comunes en pacientes con EP, que pueden estar relacionados con algún daño en estas áreas cerebrales o con la degeneración autónoma asociada a la enfermedad.

Por ello, es fundamental que las personas con enfermedad de Parkinson y sus familiares conozcan algunas estrategias para superar algunas dificultades que conlleva para alcanzar una mejor calidad de vida, pues la sexualidad es una parte fundamental para cualquier ser humano.

Hoy en día, existen fármacos que alivian durante un período de tiempo prolongado los síntomas de la enfermedad y permiten a los pacientes continuar con sus actividades cotidianas como la amantadina (PK-Merz).

La (amantadina) PK-Merz ha demostrado una mejora en el estado de ánimo del paciente y en las alteraciones psíquicas permitiendo una mejor relación familiar.Sin embargo “El médico debe hacer una evaluación íntegra que incluya el área sexual del paciente, ya que ayudará a comprender la compleja interacción entre lo somático, psicológico y social, esto es fundamental para el apropiado tratamiento del enfermo con parkinson”, puntualizó la Dra. Corona.

Anne Hathaway, párkinson y sexo

La actriz Lucy Roucis revive en 'Amor y otras drogas' los baches y las dudas sentimentales de estos pacientes

Lucy Roucis posee un encanto especial. Está sentada en la cafetería del Círculo de Bellas Artes leyendo una breve declaración con su preciosa y profunda voz. Es atractiva a sus 50 años. Y como actriz sabe ganarse a la veintena de personas que la rodean y la escuchan. Solo un ligero temblor en la mano que sujeta el papel es perceptible a simple vista como síntoma de su párkinson. Más tarde recita un poema en inglés (I'm trembling -estoy temblando-) que hace brotar algunas lágrimas entre su auditorio.

Lucy no está hablando de cualquier tema. Golpea con sus palabras en los temores de cualquier ser humano desde que el mundo es mundo: el amor, el sexo, la enfermedad, los miedos y las dudas. Ella tenía 26 años cuando le diagnosticaron el mal. "¿Quién me va a querer ahora?", fue la primera pregunta que le hizo al médico. Ha venido a Madrid para hablar de la película Amor y otras drogas, recién estrenada en España, en la que ha interpretado un pequeño papel de una enferma. Pero su participación en el filme ha trascendido a su actuación, porque también ha asesorado a la protagonista, Anne Hathaway, en cómo una chica joven reacciona al diagnóstico. "Soy una actriz y sabía que podía aportar algo más, porque pensé que yo tenía algo que ella quería. Y así lo hice. Hablé con ella de cosas muy personales, cosas de las que nunca suelo hablar", explica.
Porque la película trata sobre esos miedos. Hathaway es una camarera veinteañera con párkinson llamada Maggie que conoce a Jamie, comercial de Pfizer interpretado por Jake Gyllenhaal (que se hizo mundialmente famoso como cowboy gay en Brokeback Mountain). Nada más allá de una típica comedia romántica, excepto que la protagonista es una parkinsoniana con ganas de sexo y de poco compromiso. Detrás de esa independencia se esconde, obviamente, el pánico a no ser querida. "¿Y por qué querrías estar con una enferma?", le cuestiona a Jamie.
"Cuando me lo diagnosticaron era muy joven. Sabía el impacto que iba a tener en mi vida afectiva, porque sentirse defectuosa no es algo muy sexy. Es el miedo a no sentirse amada, que es el miedo individual más terrible", confiesa Lucy, quien ve esta película como "la oportunidad", en mayúsculas, para normalizar la visión sobre el párkinson.
"Aparte de los problemas emocionales, hay otros sexuales generados por la medicación, por ejemplo, el aumento de deseo sexual", explica Almudena Alonso, psicóloga de la Asociación Párkinson Segovia. Una lascivia en la que la ficticia Maggie cae hasta que le da terror el compromiso, porque piensa que nadie aguantará la degeneración de la patología. "Los problemas de ruptura son mucho más elevados en esta larga enfermedad en la que se debe cuidar de la pareja", añade Alonso.
Ese es el momento en que las dudas se apoderan del amante. El propio Jamie recibe en la película la opinión de un marido cansado: "Mi consejo es que hagas la maleta y busques una mujer sana. Nadie te dice que esta enfermedad te roba todo lo que quieres de ella: su cuerpo, su sonrisa, su mente...". "Tener pareja o no, para un paciente diagnosticado joven, dependerá de la sintomatología y sobre todo de la actitud con la que se enfrente al mundo", cree Alonso.
Pero la permanente sonrisa de Lucy deja entrever que no se puede vivir de la autocompasión. "¿Un pro del párkinson? Agitar los margaritas se me da genial. ¿Un contra? Los margaritas acaban en mi vestido", bromea. Un estilo jocoso que ha saltado al guion de la película con algunos chistes: "¿Quién es tan buena haciendo pajas? Mi marido está siempre sonriendo".
Los finales de Hollywood son típicamente bonitos o con moraleja. La vida real puede ser muy diferente (o no). Hace 24 años, la preocupación de Lucy era quién la iba a amar. Su doctor le dio una clave para el futuro: "Los instintos se encargarán de ello". El tiempo le ha dado la razón. Desde hace cinco años, esta actriz se siente enamorada de su actual novio.

Mis conversaciones con mi acompañante PARKINSON

Sabes PARKINSON, hoy estoy fuerte y muy positivo, a pesar de ti la vida me sonrie y me llena de muchisimas alegrias, el sabado 15 la no fiesta fue como siempre otro exito, una gran reunion de amigos, 28 vinieron a estar conmigo, si PARKINSON tu tambien estabas, pero nadie te saludo, ni pregunto por ti, normal, eran mis amigos y no les caes muy bien, ayer me llamo Jose Maria. acababa de ingresar a su hija, iba a ser mama y le llame esta mañana y un varon, los dos perfectos y hoy le arreglan el ojo a mi amigo Vicent, por fin y el domingo su cumple, en años me pilla ya, dos yogurines, el viernes 28 mi santo, porque sabes PARKINSON, yo soy Santo, Santo Tomas, los demas son San, aunque Santos somos tres, los conoces? bueno, de momento no me lio mas, terminare diciendote PARKINSON, que el 2 de Febrero es el cumpleaños de mi hermana.

Ya ves las celebraciones, festejos y alegrias que tengo estos dias, asi que tendre poco tiempo para pensar en ti PARKINSON, me tomare la medicacion e ire a las terapias y rehabilitaciones de la asociacion para recordarte en esos momentos y asi yo seguir fuerte y muy positivo

1000 besos y abazos a todos

Tour de Parkinson Memorial Miguel Velez

 

Con la llegada del nuevo año, vuelven a ponerse en marcha los preparativos para la edición 2011 del Tour de Parkinson.
La tradicional cita con el viaje en bicicleta en solidaridad con los afectados por la enfermedad de Parkinson organizada por los integrantes y simpatizantes de la asociación Bicisolidaria.
El Tour de Parkinson llega este año a su 6ª edición y durante los próximos meses que nos acercan al verano, desde Unidos contra el Parkinson estaremos colaborando con los ciclistas integrantes el “pelotón solidario” para planificar y preparar el recorrido que este año también les llevará a recorrer durante casi dos semanas la geografía española.
La edición 2011 contará con la ampliación del número de ciclistas que saldrán a la carretera, gracias a la incorporación de dos nuevos elementos, para configurar un quinteto de campeones de solidaridad.
Durante este viaje los ciclistas llevarán en sus alforjas durante todo el recorrido el recuerdo para un compañero en la lucha contra la enfermedad de Parkinson fallecido recientemente de forma repentina e inesperada.
Después de consultar con su familia y de recibir su aprobación, los ciclistas de Bicisolidaria titularán el próximo viaje solidario como “6º Tour de Parkinson – Memorial Miguel Velez” y el recorrido les llevará desde su lugar habitual de salida en Aljucer (Murcia) hasta la ciudad de San Fernando (Cádiz), donde contamos con organizar un acto de homenaje a la memoria de Miguel Velez y de afectuoso recuerdo para sus familiares y amigos.

Causas de la muerte neuronal en el Parkinson

Solo un 5 por ciento de los casos de enfermedad de Parkinson puede ser explicado por una mutación genética, mientras que el resto no tienen causa conocida.

Pero un nuevo descubrimiento realizado por investigadores de la University of Texas Health Science Center puede comenzar a explicar por qué la gran mayoría de los pacientes de Parkinson desarrollan la enfermedad neurodegenerativa progresiva.
Después de analizar las células y los tejidos post-mortem de cerebros de animales y seres humanos, los investigadores observaron que el estrés oxidativo - un culpable conocido en la muerte de neuronas - activa una proteína llamada tirosina quinasa c-Abl en el cuerpo estriado de la zona negra del cerebro. Las neuronas de esta parte del cerebro que son particularmente vulnerables a las lesiones de Parkinson.

La activación de esta proteína, llevó a cambios en otra proteína llamada parkin, que es conocida por su mutación en las formas de Parkinson hereditarias.

El parkin alterado carece de la capacidad de romper otras proteínas, dando lugar a grupos nocivos de proteínas sin procesar dentro de la neurona. Los científicos creen que esta acumulación conduce a la muerte neuronal progresiva, dando lugar a los síntomas de Parkinson que empeoran con el tiempo.
"Cuando bloqueamos la activación de la tirosina quinasa c-Abl, la función parkin se conservó y las neuronas se salvaron ", dijo el doctor Imam. "Creemos que estos estudios proporcionan justificación sólida para seguir adelante con un ensayo preclínico de inhibidores de la tirosina quinasa c-Abl, con el objetivo de desarrollar una herramienta terapéutica potente para frenar la progresión del Parkinson."
Los inhibidores de la Tirosina quinasa c-Abl son aprobados por la FDA para el tratamiento de la leucemia mieloide y los tumores gastrointestinales.

Esto podría acelerar la aprobación del fármaco para el Parkinson y su traducción de la investigación de laboratorio a la práctica clínica.

Articulo original completo: Science Daily.