Esta entrada ha sido editada por mi socio Vicente Ibañez en nuestro blog Parkinson ó simpemente Parkinson
11 de abril, Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson
La Enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular y problemas de equilibrio y coordinación.
Sin embargo, estos no son los únicos síntomas asociados a la enfermedad: en el 40% de los casos la depresión o el deterioro cognitivo ocasionan diferentes grados de discapacidad y dependencia en el paciente afectado y repercuten negativamente tanto en su calidad de vida como en la de sus familiares.
Constituye la segunda patología neurodegenerativa más frecuente entre las personas mayores de 65 años en España afectando a más de 100.000 personas en nuestro país y cuatro millones en el mundo.
Durante todo el mes de abril, las asociaciones, organizaciones, grupos de apoyo, y todo lo que rodea a los enfermos de EP, organizan distintos eventos para hacer llegar al resto de ciudadanos, la existencia de la EP, concienciar de que no solo afecta a personas mayores, que se necesita, ademas de la lógica medicación, una serie de tratamientos que suponen un coste que es difícil de asumir sin ayuda.
Hoy os voy a escribir sobre tres organizaciones con las que yo contacto.
Como ya he contado en otras ocasiones, desde junio de 2010, estoy en la Asociación Parkinson Valencia. En ella se presta apoyo psicológico, fisioterapeuta, logopeda, y se cuenta con una Trabajadora Social.
Se realizan terapias grupales, talleres, cursos, charlas, etc. donde los asociados pueden sentirse arropados, y con las ayudas necesarias para sobrellevar, ellos y sus familias la enfermedad.
Y conocí a Mª Victoria, Conchin, Bárbara, Marta, Ramón, Pepe, Víctor, Mª José y Tomas ………… y muchos más.
Como sabéis, si no, os lo digo ahora, intento estar activo, tanto física como intelectualmente. Tener la cabeza ocupada en distintas actividades que me llenan, tener siempre por delante una meta o una idea que realizar, es una de mis mejores terapias. La lectura y la tertulia, completan el plan.
Durante estos días se han programado distintas actividades, de las que tenéis información en el folleto, y que os contare, en otra entrada, de las que voy a participar.
La asociación, tenia un tenderete, donde se vendían trabajos realizados por los asociados, en los talleres que tienen programados.
Conocí a Mamen Torregrosa y a su marido Pedro Moya, a Tere Hernandez y más asociados. Me contaron que son pocos y que necesitan más apoyo para poder dar servicio a los socios. Mamen, la presidenta, no paró en todo el día, arriba y abajo, entrevistada, entregando premios a los participantes del concurso de xanxullos, limpiando las mesas esparcidas por la glorieta, barriendo, ....... y con una sonrisa.
Pero vi unas lagrimas, ¡¡ojo!!, pero de alegría, al saber la recaudación. El trabajo había valido la pena y lloraba de alegría.
Tere Hernandez, en la mesa de venta de manualidades, junto con otros asociados, vendiendo y departiendo con la gente que se acercaba. Muy simpáticos estos noveldenses. Quedamos en volvernos a ver sin tanto barullo por medio. Pero bendito barullo si el resultado es un balón de oxigeno para mis amigos de la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda (APAN).
La definición que más se ajusta a la realidad, según la pagina de Internet de "Unidos contra el Parkinson" (UCP) es la de “red social" cuyos pilares se pueden resumir en tres palabras:
- Comunicación (entrar en contacto)
- Cooperación (hacer cosas juntos)
- Comunidad (formar lazos, vínculos).
Y conocí, virtualmente y mediante SKYPE, a Fulvio Capitanio, Montse Lopez y Maria Moreno.
Y como esto es una familia, a través de UCP, conocí a los noveldenses Mamen, Pedro y Tere.
Nuevas amistades, con las que uno pude contar y compartir.
Seguiremos adelante aunque la EP venga en dirección contraria. Correr por el Parkinson, en Valencia el día 16 de abril a la 11.00 horas
¡¡ Menudos somos !!.
