Mi diagnostico

El 25/12/2005 me ingresaron para hacerme todo tipo de pruebas por ciertos movimientos que tenia en el lado derecho, una vez realizadas, el diagnostico fue CRISIS PARCIAL SIMPLE, provocado por un ataque de epilepsia, eso dijeron los medicos, yo, jamas tuve un ataque epileptico.

Marzo 2007 llevo quince meses con medicacion para la epilepsia y sin mejoria, incluso desde febrero, mas movimientos, me han hecho la prueba nuclear, diagnostico final: PARKINSON


domingo, 3 de junio de 2012

Nuevos sensores para ayudar a enfermos de párkinson


Un proyecto académico y empresarial europeo, liderado desde la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), desarrolla un sistema de monitorización en la propia casa de los enfermos de párkinson. La técnica consiste en colocar sensores ‘vestibles’ en los pacientes, recoger los datos en un ordenador y enviarlos al hospital para su análisis.


El proyecto PERFORM, coordinado por la Universidad Complutense de Madrid, persigue mover el hospital a la casa del paciente de párkinson, e incluso a la ropa, por medio de dispositivos conocidos como sensores ‘vestibles’.


Las señales recogidas con estos sensores se envían diariamente a un PC instalado en el propio hogar donde se procesan de forma automática para detectar y cuantificar los síntomas del enfermo.


Una vez hecho esto, la información se envía al hospital y se genera un informe diario que alertará al médico en caso de que se detecte algún valor anómalo.
El sistema trata de superar dos retos: conseguir que la tecnología sea transparente al usuario y gestionar toda la información que se genera de forma inteligente. El dispositivo llega a generar 2 Gigabytes de información por paciente y semana si el paciente viste los sensores una media de ocho horas al día.


Revisar semejante cantidad de información diariamente es físicamente imposible, por lo que uno de los principales desafíos fue el diseño de herramientas de minería de datos que se encargan de hacer ese trabajo. La información obtenida se utiliza para crear una herramienta de ayuda a la decisión para profesionales que les ayude a gestionar toda la información que se genera, crear un perfil de la enfermedad por cada paciente y lograr la personalización del tratamiento.


Tras cuatro años de investigación, y tres estudios pilotos realizados con más de 100 pacientes en hospitales de España, Italia y Grecia los resultados positivos “invitan a ser optimistas”.
Estos cambios han hecho necesario el desarrollo de nuevas estrategias que, por una parte, permitan a los pacientes gestionar su propia enfermedad; y, por otra parte, que ayude a los profesionales clínicos a gestionar este tipo de enfermedades de una forma más efectiva y precisa ofreciéndoles información objetiva que les ayude a tomar mejores decisiones en el diagnóstico y que les facilite el seguimiento clínico de sus pacientes.


Es aquí donde las nuevas tecnologías pueden aportar un gran valor. Concretamente, las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC) han logrado que el campo sanitario se haya visto especialmente beneficiado con dispositivos más pequeños y potentes que hacen que la monitorización y el seguimiento de los enfermos sean mucho más sencillos y automáticos. El desafío, de cara a su generalización, es disponer de aparatos económicamente asequibles para los usuarios.


Fuente: Agencia SINC

domingo, 20 de mayo de 2012

Temblor Ocular en Pacientes con Enfermedad de Parkinson

Según un estudio reciente publicado en Archives of Neurology, los temblores persistentes en los ojos parecen ser comunes en las personas que padecen enfermedad de Parkinson (EP). Estos temblores afectan la estabilidad del ojo mientras se siguen objetos en movimiento.
Los investigadores evaluaron la función oculomotora de 112 pacientes con EP, incluyendo 18 pacientes de novo no tratados, y 60 personas sanas que formaron el grupo control. Se les pidió que rastrearan un objetivo en movimiento en una pantalla de ordenador.
Todos los pacientes con EP, independientemente de si tomaban medicación, y dos de los sujetos control sufrían temblores oculares persistentes que evitaban que mantuvieran los ojos estables mientras seguían el objetivo. Los temblores en los ojos y los problemas de estabilidad ocurrieron incluso en los pacientes con EP en tratamiento, lo que sugiere que los temblores se relacionan con la enfermedad y no son causados por los fármacos.
El estudio concluye que la persistencia y especificidad de esta característica sugiere que unas pruebas oculomotoras modernas y precisas podrían proveer un biomarcador fisiológico válido para el diagnóstico precoz de la EP.
[Arch Neurol 2012]
Gitchel GT, Wetzel PA, Baron MS

Fuente: Neurologia.com

martes, 15 de mayo de 2012

Reunión de amigos VII – Grupo Apropa´t.

 

Vicente Santoja, propuso en el último encuentro, realizar el próximo en la Albufera y aunque ya lo habíamos realizado, no importa volver a hacerlo.
Lugar de quedada: mi casa de 9,00 a 9,30 (pero no me la pegan, no quedan en mi casa para que yo no ande, quedan, por lo bueno que esta todo en la cafetería-pastelería que han montado en la plaza), salvo Vicent, que acudirá directamente a Catarroja, al meter mis cosas en el maletero del coche de Pepe, veo la silueta de una guitarra, Víctor dice que es suya y que nos piensa deleitar con un concierto.
Madrugadores y menos madrugadores ya estamos todos y después de haber desayunado y comido unas buenas torrijas, salimos con una hora de retraso y los nervios de Vicent a tope, pues ya ha llamado dos veces por teléfono hacia Catarroja.
Tenemos comité de recepción: a Vicent protestando por el retraso y a Nico el barquero, que nos llevara de “crucero” por la Albufera.
Pepe nos invitaba al almuerzo, que el lo traería, y en verdad lo ha traído, mas bien se paso, del coche al barco, parecemos los negros porteadores de las películas antiguas de safaris en África  de cosas que ha traído.
Puerto de Catarroja, lugar desconocido para todos los componentes del grupo y eso que somos de la terreta y creo que por un alto número de valencianos. Nico nos acerca la barca,  nos colocamos bien sentados y sin haberse caído ninguno al agua y empieza el “crucero”.
La salida del puerto se realiza por un canal que directo nos lleva a la Albufera y en este recorrido, Víctor y su guitarra empiezan el concierto, un Víctor muy diferente al conocido, empieza fuerte, con resistiré del Dúo Dinámico y Tú Frialdad de Triana para continuar con muchísimas mas, lleva una carpeta llena de folios, con las letras de canciones de  nuestra época, de esas que todos sabemos cantar,  o eso creemos.
Llegamos a la Albufera y después de haber hecho un bonito recorrido por toda ella y haber visto una increíble cantidad de fauna en directo, se propone almorzar y no veas que almuerzo nos ha preparado Pepe: Tortilla de patatas, mojama, pisto con mucho atún, toyina , ajoaceite, olivas, etc. etc. no veas como nos ponemos  y encima  todo eso en la barca y en el centro de la albufera, todo un lujo.
Nos acercamos a tierra en un rincón de la albufera a repostar la barca y nosotros, un rincón bonito, donde la guitarra y guitarrista nos hacen pasar un rato para recordar, no veas que voces, jejeje (ver el video).
Todos al barcooooo.
Regresamos al puerto de  Catarroja, donde tenemos reservada una mesa en el Rest.  Primitivo, somos ocho y se pide un arroz abanda para cinco y un ali pebre para  tres de postre flanes de calabaza y turrón.
El día pasa rápido, esto se termina y deseando que llegue el próximo.

Se propone pasar un día en Javea y Vicent se encargue de todo, ¿se hara?


 Reunión de amigos VII – Grupo Apropa´t.

12 de mayo de 2012. Puerto de Catarroja.  Valencia.

jueves, 10 de mayo de 2012

Run for Parkinson's, cada año más personas, más kilómetros, más información



La tercera edición del Run for Parkinson's (Adelante, corre por el Parkinson) ha sido sin lugar a duda el año de su definitiva consolidación a nivel internacional.
Al margen de los resultados numéricos prácticamente definitivos, se han superado las expectativas de la vigilia en cuanto a difusión geográfica, numero de ciudades y participación ciudadana.


Esta edición 2012 ha visto participar 80 ciudades en 10 países que han llegado a sumar 20.000 personas inscritas y sumar un total muy proximo a los 120.000 kilómetros.

Solamente un fin de semana de intensas lluvias en España e Italia ha deslucido los actos previstos para los días 14 y 15 de abril en estos dos países.

Italia se lleva la palma del país con mayor numero de ciudades participantes.
España sigue creciendo en numero de ciudades y participación ciudadana.

Especial mención merecen lo esfuerzos de países cuales Argentina, Bolivia, Brasil, México, Uruguay y Venezuela que abren camino en el continente americano.
Sin olvidar los amigos de Colombia que este año no pudieron repetir la participación de 2011 y que esperamos volver a ver en 2013.

Estados Unidos sumó dos eventos muy significativos por numero y relevancia.
Esperamos ver aumentar el numero de ciudades en 2013.

El objetivo de alcanzar la luna no se ha podido conseguir esta vez.
Es un objetivo ambicioso y tampoco los astronautas lo consiguieron al primer intento.

Volveremos a intentarlo el proximo año, con más fuerza, más entusiasmo, más entrega.
Queremos la luna, necesitamos la cura.

lunes, 7 de mayo de 2012

La forma juvenil de la enfermedad de Parkinson evoluciona mejor que el resto

La enfermedad de Parkinson es, principalmente, una patología que afecta a las personas mayores, a pesar de que puede comenzar antes de los 50 años de edad y en casos muy raros antes de los 21 años.
En un estudio multicéntrico llamado ‘CORE-PD’, posiblemente el más amplio de este tipo presentado en la última reunión de la Academia Americana de Neurología, investigadores del Centro Médico de la Universidad de Columbia y del Hospital Presbiteriano de Nueva York, coordinados por Roy Alcalay, analizaron las características clínicas y genéticas de 20 pacientes con enfermedad de Parkinson juvenil.
Uno de los hallazgos de este trabajo es que los pacientes con la forma juvenil de la enfermedad tienen un buen pronóstico, a pesar de la larga duración de la patología, y que el Parkinson progresa más lentamente cuando éste comienza en la edad más joven. Los científicos identificaron en estos pacientes varias mutaciones que habían sido previamente ligadas al Parkinson, como el gen denominado PRKN. Este estudio, ayudará a identificar nuevos factores de riesgo para el Parkinson juvenil. Además, favorecerá que los investigadores obtengan un mejor entendimiento del Parkinson en general, distinguiendo aquellos síntomas que están asociados con la enfermedad de los relacionados con el envejecimiento.
Otro estudio de la Universidad de Columbia, coordinado por Neeraj Badjatia, ha mostrado que los cambios en la autorregulación dinámica cerebral están asociados con la isquemia cerebral retardada en pacientes con hemorragia subaracnoidea. De esta forma, los investigadores han concluido que la identificación temprana del vasoespasmo antes del primer síntoma podría permitir un tratamiento proactivo para prevenir la isquemia cerebral retardada en este tipo de pacientes. Actualmente, este grupo de científicos está realizando un estudio de cohorte más grande con pacientes con hemorragia subaracnoidea.
Encefalopatía infantil
Un tercer trabajo presentado en la reunión de la AAN por un equipo de Columbia, coordinado por Caterina Garone, ha descrito una nueva mutación genética asociada con la encefalopatía infantil. La mutación afecta al gen MRPL51, que codifica una gran proteína ribosomal mitocondrial. Las mutaciones en este gen conducen a la alteración de las actividades de la enzima mitocondrial respiratoria en músculo, cerebro e hígado.
Fuente: Diario Médico

sábado, 5 de mayo de 2012

Ataque al Parkinson


Científicos británicos iniciarán el estudio más amplio que se ha hecho en el mundo para entender las causas de la enfermedad de Parkinson.

El trastorno, una enfermedad neurodegenerativa que golpea a las funciones motoras, afecta a casi 1% de las personas mayores de 60 años y 4% de los mayores de 80 años.

Sus causas, sin embargo, todavía no se conocen y tampoco hay una cura para la enfermedad.
Ahora, la organización británica Parkinson's Uk está reclutando a unos 3.000 voluntarios que sufren el trastorno -y a sus hermanos- para participar en el estudio de la enfermedad.

El doctor Donald Grosset, neurólogo de la Universidad de Glasgow, Escocia, quien coordinará el estudio, afirma que el objetivo a largo plazo es poder encontrar una cura.

 

La enfermedad de Parkinson es un trastorno discpacitante cuyos síntomas incluyen temblores, cambios de estados de ánimo, dificultades en las funciones motoras, pérdida del sentido del olfato y problemas del habla.

Se sabe que la enfermedad ocurre debido a la pérdida de neuronas, y cuando los síntomas aparecen ya se han perdido cerca de 70% de estas células.
No se sabe, sin embargo, qué es lo que provoca esta muerte celular.

Lo que se sabe es que las neuronas que mueren son las encargadas de producir un compuesto, llamado dopamina, necesario para las señales que envía el cerebro para coordinar los movimientos corporales.
El nivel de dopamina se va reduciendo gradualmente con el paso de los años provocando un empeoramiento o aparición de nuevos síntomas en el paciente.

También se cree que en la enfermedad están involucrados tanto factores genéticos como ambientales.



Rompecabezas



Se espera que los participantes incluyan a personas a quienes se les ha diagnosticado la enfermedad en los últimos tres años, a personas diagnosticadas de forma prematura, antes de los 50 años, y a los hermanos de los voluntarios.

Tal como afirma el doctor Grosset, el estudio -que involucrará a 40 centros de investigación del Reino Unido- intentará identificar marcadores en la sangre de los pacientes para poder crear una prueba simple de diagnóstico de Parkinson, la cual hasta ahora no existe.

Según el experto poder tener un diagnóstico temprano es crucial para que el médico pueda recetar los tratamientos adecuados a la que gente que sufre el trastorno.

En el estudio se ofrecerá a los participantes distintos tratamientos y se llevará a cabo un seguimiento de cinco años para analizar su respuesta.

'Encontrar una cura para Parkinson es un desafío global y todas las muestras que obtengamos de nuestros miles de participantes estarán disponibles para que investigadores en todo el mundo puedan analizarlas' afirma el doctor Grosset.

'Esto, en sí mismo, acelerará nuestro objetivo final: desarrollar una cura para Parkinson'.

'Es muy emocionante estar al frente de esta investigación innovadora colaborando con los principales científicos de Escocia, Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte', agrega.

Aunque ya se han identificado algunas causas de los temblores y dificultades de movimiento que se presentan con la enfermedad de Parkinson, todavía se desconoce qué es lo que causa el trastorno.

Por eso, afirman los científicos, las investigaciones de este tipo son cruciales.

El doctor Kieran Breen, director de investigación e innovación de Parkinson's Uk, expresa que 'encontrar una cura para Parkinson es como construir un rompecabezas gigantesco. Pero todavía nos faltan varias piezas para este rompecabezas'.

'Éste es un estudio vital que nos ayudará a cerrar algunos de los vacíos que tenemos en estos conocimientos', agrega el científico.

lunes, 23 de abril de 2012

11 Abril 2012, día Mundial de Parkinson

11 Abril 2012, día Mundial de Parkinson




Y por tal motivo la Asociación Parkinson de Valencia, al igual que todas las Asociaciones, realizan diversos actos para dar a conocer esta enfermedad.
En la entrada anterior expuse el programa de actos y en esta entrada comentaré los vividos por mí, como parte activa de la  Asociación Parkinson de Valencia.

12 de abril Exposición de fotos y pinturas

En el antiguo edificio de Tabacalera de Valencia, el Excmo. Ayuntamiento ha trasladado sus oficinas. En su patio central la Asociación Parkinson de Valencia, como novedad en su programa, ha realizado una  Exposición de fotografia y pinturas. Las obras expuestas han sido realizadas por personas  afectadas de PARKINSON


Después de unas palabras de nuestra Presidenta Dª Victoria Mora y otras palabras de apoyo realizadas por los representantes del Ayuntamiento, quedó inagurada la exposición
En todos los actos realizados por la Asociación Parkinson de Valencia a la que  yo he asistido y en los cuales el Excmo. Ayuntamiento ha de hacer acto de presencia, diré que esa presencia ha sido perfecta, en calidad de los representantes


Y diré,  con orgullo, que contribuí con estas   tres fotografias tituladas: 
  
Rapa da vestas

No importa,  las compraremos en Africa

Resistiré



El evento fue acompañado por un vino de honor. El acto fue un éxito
.
PD. Aunque es mi opinion, creo que faltó más presencia de los afectados de Parkinson.  En estos actos la asistencia es muy importante, ya que da a conocer la fuerza y determinación de la Asociación y sus asociados.





13 de Abril de 2012

Como en años anteriores, la jornada del Día Mundial de Parkinson se celebró en la Sala Ramón y Cajal de la Escuela Valenciana de Estudios para la Salud (E.V.E.S.) Conselleria de Sanidad

Tema elegido:

Cirugia en enfermedad de Parkinson.

La jornada iba dirigida a: Profesionales, socio-sanitarios, familiares, cuidadores y afectados/as de Parkinson.

Moderador: Dr. D. José Manuel Ferrer Casanova
Neurologo, Hospital Dr. Pesset. Valencia

Ponencia Dr. D. Antonio Salvador Aliga
Facultativo Especialista de Area Serivcio de Neurologia
Hospital Clinico
"Criterios de inclusión y exclusión en cirugia. Beneficios y riesgos"
Ponencia Dra. Dña. Irene Martinez Torres
Unidad del Transtorno del Movimiento Servicio de Neurologia
Hospital Univeritario La Fe, Valencia
"Pocedimiento Quirurgico y avances en enfermedad de Parkinson".

Ponencia Dr. D. Josep Ribes Cuenca
Facultativo especialista del Area de Psiquiatría. Unidad de Psicogeriatría
Hospital Univeritario La Fe, Valencia
"Problemas Psicologicos tras la intervencion en Parkinson"



Al termino de las conferencias, se  abrió una intensa e interesante ronda de preguntas a los ponentesd. Significando que sus aclaraciones fueron de mucho interes.
 
 

Clausura:  Sr. D. Joaquin Ibarra Huesa
Ilmo. Sr. Director General de la E.V.E.S. acomppañado de Dña. Victoria Mora Pardo, Presidenta Asociación Parkinson Valencia


Terminada la jornada, llegamos a la conclusion que el tema elegido, fue del agrado de todos los encuestados. La demostracion del interes se tradujo en una sala llena.
Y solo nos quedara decir: "FUE TODO UN EXITO".

Videos del Dr. D. Antonio Salvador Aliga y Dra. Dña. Irene Martines Torres


14 de Abril de 2012


En los Jardines del Palau de la Música (Antiguo cauce del rioTuria), volvemos a reunirnos otro año, para celebrar la Mini Maratón. Y parece que fue ayer, cuando por primera vez  empezamos con este sano acto, por con este año, ya vamos por el:

XVI Mini Maratón

Ambientada por la Escuela de Percusion Borumbaia



Este año, como novedad, se repartieron dorsales a todos los participantes en la carrera, llegando a ciento veintidos los colocados en la linea de salida, considerandose todo un exito.
Yo, Tomás Aznar en calidad de socio de la Asociacion Parkinson Valencia, no lo cosidero tal exito, faltaron muchos socios y sus familiares, era un momento de estar alli, habia prensa y television, apoyos necesarios para nosotros, esperemos que la proxima Mini Maratón estemos todos ó casi todos.
Con los dorsales, se repartierón camisetas y gorras. Anuncian la salida, preparados, pitido y a correr. Como todos los años acompados por la policia y seguidos por una  ambulancia.
Ya tenemos campeon, como es normal, no afectado por el parkinson y un chaval joven, José Esteve, aunque sus palabras al entrar a meta son "yo no quiero el premio, que sea para el primer afectado por el Parkinson"

palabras que le honran, van llegando los participantes entre alegrias y aplausos.





Ilmo. Sr, D. Cristobal Grau Muñoz
Concejal Delegado de Deportes del Ayuntamiento de Valencia, es el encagado de entregar los trofeos


 


 

miércoles, 11 de abril de 2012

El tratamiento con células dopaminérgicas no resulta suficiente en párkinson

Aumentar los niveles de dopamina en el cerebro podría no bastar para abordar los síntomas no motores, como la depresión o la fatiga, en pacientes con párkinson, según concluye un estudio que se publica esta semana en Science Translational Medicine.
Marios Politis, del Imperial College de Londres, inició este estudio en el que se recabaron datos de tres pacientes con párkinson a los que se había trasplantado con injertos fetales ricos en dopamina entre 13 y 16 años antes. Estos enfermos experimentaron una recuperación en su capacidad motora significativa, incluso al dejar de tomar L-DOPA durante varios años.
Sin embargo, aun cuando sus síntomas motores disminuyeron, los pacientes seguían sufriendo depresión, fatiga y otros síntomas no motores de la enfermedad. Mediante la tomografía por emisión de positrones (PET), los investigadores rastrearon las neuronas dopaminérgicas en el cerebro y comprobaron que la función de estas neuronas había sido restaurada por los injertos.
En cambio, observaron menos neuronas productoras de serotonina de lo normal en regiones del cerebro relacionadas con el sueño, la vigilia, el apetito, el humor y las emociones.

Este hallazgo indica que en el tratamiento del párkinson deberían incluirse terapias de reemplazo de neuronas serotoninérgicas, para alcanzar un alivio más completo y largo.
A pesar de la importancia de estos resultados, todavía es necesario seguir investigando en la misma línea, a fin de contrastar la información obtenida.
(Scie Transl Med 2012; 128: 128ra41)

Fuente: Diario Médico

domingo, 8 de abril de 2012

Una posible estrategia para restablecer la función motora y cognitiva en la Enfermedad de Parkinson

Según un estudio publicado en la revista Journal of Experimental Medicine, el efecto de un agente utilizado en pruebas de imagen PET podría combatir la muerte neuronal aliviando así los síntomas parkinsonianos en modelos animales.
Los síntomas motores de la Enfermedad de Parkinson como la rigidez muscular y el temblor, están causados por una disminución en la segregación dopaminérgica de ciertas neuronas del cerebro. Las terapias actuales tratan de incrementar y mantener los niveles de dopamina para corregir estos trastornos motores. No obstante, estos acercamientos no abordan las causas subyacentes a la muerte neuronal que inicia la enfermedad.
David Finkelstein, Kevin Barnham y otros compañeros de investigación de la Universidad de Melbourne, descubrieron que el agente de imagen del PET: Cu-atsm, revierte la neurotoxicidad que destruye las neuronas secretoras de dopamina.
Después del tratamiento, se observaron mejoras en habilidades motoras y cognitivas en cuatro modelos únicos de animales con Enfermedad de Parkinson. Los autores sugieren que este compuesto funciona como un carroñero del peroxinitrito, cuya acumulación provoca muerte neuronal.
Estos resultados apuntan a una posible estrategia para restablecer las funciones motoras y cognitivas en pacientes con Enfermedad de Parkinson, ya que no se centra en enmascarar los síntomas, sino que se encarga de revivir la función neuronal.
Fuente: Medical News Today

viernes, 30 de marzo de 2012

Súmate al Día Mundial del Párkinson

En  1997 la Organización Mundial de la Salud declara el 11 de abril Día Mundial del Párkinson, coincidiendo con la fecha de nacimiento de su descubridor.
Desde entonces, el tejido asociativo ha intentado difundir y sensibilizar sobre la problemática de esta enfermedad cada año. En esta ocasión, y bajo el lema “¿Te imaginas la vida con párkinson?”, la Asociación Parkinson Valencia ha preparado una semana llena de actividades para celebrar por todo este eferméride.