Simplemente PARKINSON
Quisiera desde esta pagina, no hablar del PARKINSON, como la enfermedad que es, ser muy POSITIVO y hablar de ella, con respeto pero sin miedo, con anecdotas, videos y como no, fotos divertidas
Mi diagnostico
El 25/12/2005 me ingresaron para hacerme todo tipo de pruebas por ciertos movimientos que tenia en el lado derecho, una vez realizadas, el diagnostico fue CRISIS PARCIAL SIMPLE, provocado por un ataque de epilepsia, eso dijeron los medicos, yo, jamas tuve un ataque epileptico.
Marzo 2007 llevo quince meses con medicacion para la epilepsia y sin mejoria, incluso desde febrero, mas movimientos, me han hecho la prueba nuclear, diagnostico final: PARKINSON
Marzo 2007 llevo quince meses con medicacion para la epilepsia y sin mejoria, incluso desde febrero, mas movimientos, me han hecho la prueba nuclear, diagnostico final: PARKINSON
miércoles, 24 de septiembre de 2014
Un tratamiento que podría retrasar o detener la enfermedad de Parkinson
Un tratamiento que podría retrasar o detener la enfermedad de Parkinson hoy dio un paso más cerca de llegar un día a la farmacia. La biotecnológica austriaca AFFiRiS AG anunció resultados positivos de la prueba de seguridad de la Fase I de una vacuna contra la alfa-sinucleína.
Alfa-sinucleína es la proteína que se aglomera en las células de las personas con Parkinson, y AFFiRiS espera detener la enfermedad mediante la inducción de anticuerpos contra la acumulación de alfa-sinucleína. La Fundación Michael J. Fox financió este trabajo con cerca de 2 millones de dólares, en primer lugar con una subvención para un estudio pre-clinico y luego 1,5 millones de dólares en 2011 para el ensayo de Fase I. Es el primer medicamento contra la alfa-sinucleína que llega a los ensayos clínicos.
"Un tratamiento que podría retrasar o detener la progresión del Parkinson sería un cambio radical para los cinco millones de personas en todo el mundo que viven con esta enfermedad y los muchos más que lo serán potencialmente, ya que nuestra población envejece," dijo el CEO de MJFF Todd Sherer, PhD. "Este ensayo es uno de los pasos más prometedores hacia esa meta."
En dos dosis diferentes del fármaco, llamado PD01A, se demostró seguro y tolerable. La mitad de los vacunados mostraron anticuerpos a la alfa-sinucleína, que es un signo prometedor, pero muy temprano. Los ensayos adicionales deberán llegar a probar un beneficio significativo de PDO1A en los pacientes.
El siguiente paso es un estudio mas profundizado que pondrá a prueba la seguridad y el efecto de una vacunación de refuerzo (otra dosis). MJFF apoyará que el ensayo, que tendrá lugar en Viena, Austria, y empezar a reclutar voluntarios en septiembre.
Fuente: MJFF
Tags: Parkinson investigación
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Primer paciente implantado en un ensayo de la terapia celular regenerativa
Los recortes ponen en peligro los tratamientos para el Parkinson
La DBS sigue siendo eficaz al cabo de 10 años
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martes, 12 de agosto de 2014
Tomas está en el Peset. Un ictus.
Una mala comparacion pero exacta: “Al perro flaco, no le faltan pulgas”.
Durante los últimos días había intentado contactar con él, pero no contestaba a ningún mensaje. Los había enviado por todos los medios por los que habitualmente estamos en contacto.
Recuerdo un día de julio del año 2010, en la sala de recepción de la Asociación Parkinson Valencia, estabamos sentados alrededor de una mesa, convocados para formar un grupo de afectados jóvenes, menores de 55 años. El programa se llama Apropa´t.
Se nos invita a presentarnos y contar nuestra experiencia. Si no recuerdo mal, quien comenzó fue un hombre tembloroso, con voz casi inaudible y un bastón.Cuenta su encuentro con el Parkinson. Accidentado y por un tiempo con un diagnóstico equivocado. Casi no le entiendo, la voz es cada vez más inaudible. En la Asociación ya es conocido, asiste algunas terapias. Y recalca que desde que participa ha mejorado mucho.
Mucho?.Como estaría?.
Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor y yo somos los que, en principio, formamos el grupo. Unos hemos salido del armario, otros no quieren publicitar su enfermedad. Muy respetable.
Desde ese día, en que nos intercambiamos teléfonos y direcciones de correo, Tomas y yo empezamos a mantener un contacto casi diario por medio de la aplicación Skype. Las horas pasan y nos convertimos en unos noctámbulos virtuales. Nuestras conversaciones e insomnios, preocupan y son motivo de comentario en las terapias. En casa se nos hace saber que nuestro insomnio no gusta.
De estas conversaciones sale la reunión, casi mensual, de amigos Apropa´t. Tomas es el alma y fomento de la convocatoria.
Mi experiencia de grupo en la Asociación y fuera, en las reuniones de amigos de Lliria, Xativa La Albufera, Segorbe, Xabia, Valencia ….. es altamente positiva. Todo ello gracias a Tomas.
El vital Tomas, el todco terreno tiene 56 años. Siempre con contestaciones ocurrentes. Polifacético y sorprendente. Coleccionista de una infinidad y diversidad de artículos. Criador de canarios y colombófilo. Modelo y xofer de limusinas de personajes famosos. Creador de blogs y fotógrafo acertado. Y amigo de muchos amigos.
Y a pesar de su caminar parkinsoniano, difícil de seguirle el paso.
Tomas, más intensamente, pero como los demás, vive intentando apurar el tiempo. Un tiempo imposible de calcular. Apurar el tiempo antes que pasemos a ser dependientes.
Una enfermedad, cuya cura, a pesar de periódicas noticias esperanzadoras, le queda un largo camino para su tratamiento definitivo. Y que irremisiblemente nos llevara a depender de la voluntad y paciencia de familiares o residencias especializadas.
De todo lo dicho, mi estado positivo actual, es fruto de un fármaco de fabricación casera. El inventor y productor es Tomas. Y el fármaco es un tratamiento de compañerismo, comprensión, complicidad, sencillez y visión positiva.
Tomas lleva siempre una bota llena de esa esencia y que a la vista está, nos sienta tan bien a:
Tomas, Pepe, Víctor, José Ramón, Eduardo, Jorge, Vicente, Manolo, Juan y Vicent.
Te deseo, Nano, que te recuperes y que esa vitalidad siga por mucho tiempo. Y estoy seguro que transmito el deseo de todos.
Publicado por Vicent Ibañez i Mas en 2014
Una mala comparacion pero exacta: “Al perro flaco, no le faltan pulgas”.
Durante los últimos días había intentado contactar con él, pero no contestaba a ningún mensaje. Los había enviado por todos los medios por los que habitualmente estamos en contacto.
Recuerdo un día de julio del año 2010, en la sala de recepción de la Asociación Parkinson Valencia, estabamos sentados alrededor de una mesa, convocados para formar un grupo de afectados jóvenes, menores de 55 años. El programa se llama Apropa´t.
Se nos invita a presentarnos y contar nuestra experiencia. Si no recuerdo mal, quien comenzó fue un hombre tembloroso, con voz casi inaudible y un bastón.Cuenta su encuentro con el Parkinson. Accidentado y por un tiempo con un diagnóstico equivocado. Casi no le entiendo, la voz es cada vez más inaudible. En la Asociación ya es conocido, asiste algunas terapias. Y recalca que desde que participa ha mejorado mucho.
Mucho?.Como estaría?.
Tomas, Pepe, José Ramón, Víctor y yo somos los que, en principio, formamos el grupo. Unos hemos salido del armario, otros no quieren publicitar su enfermedad. Muy respetable.
Desde ese día, en que nos intercambiamos teléfonos y direcciones de correo, Tomas y yo empezamos a mantener un contacto casi diario por medio de la aplicación Skype. Las horas pasan y nos convertimos en unos noctámbulos virtuales. Nuestras conversaciones e insomnios, preocupan y son motivo de comentario en las terapias. En casa se nos hace saber que nuestro insomnio no gusta.
De estas conversaciones sale la reunión, casi mensual, de amigos Apropa´t. Tomas es el alma y fomento de la convocatoria.
Mi experiencia de grupo en la Asociación y fuera, en las reuniones de amigos de Lliria, Xativa La Albufera, Segorbe, Xabia, Valencia ….. es altamente positiva. Todo ello gracias a Tomas.
El vital Tomas, el todco terreno tiene 56 años. Siempre con contestaciones ocurrentes. Polifacético y sorprendente. Coleccionista de una infinidad y diversidad de artículos. Criador de canarios y colombófilo. Modelo y xofer de limusinas de personajes famosos. Creador de blogs y fotógrafo acertado. Y amigo de muchos amigos.
Y a pesar de su caminar parkinsoniano, difícil de seguirle el paso.
Tomas, más intensamente, pero como los demás, vive intentando apurar el tiempo. Un tiempo imposible de calcular. Apurar el tiempo antes que pasemos a ser dependientes.
Una enfermedad, cuya cura, a pesar de periódicas noticias esperanzadoras, le queda un largo camino para su tratamiento definitivo. Y que irremisiblemente nos llevara a depender de la voluntad y paciencia de familiares o residencias especializadas.
De todo lo dicho, mi estado positivo actual, es fruto de un fármaco de fabricación casera. El inventor y productor es Tomas. Y el fármaco es un tratamiento de compañerismo, comprensión, complicidad, sencillez y visión positiva.
Tomas lleva siempre una bota llena de esa esencia y que a la vista está, nos sienta tan bien a:
Tomas, Pepe, Víctor, José Ramón, Eduardo, Jorge, Vicente, Manolo, Juan y Vicent.
Te deseo, Nano, que te recuperes y que esa vitalidad siga por mucho tiempo. Y estoy seguro que transmito el deseo de todos.
Publicado por Vicent Ibañez i Mas en 2014
domingo, 20 de abril de 2014
Una proteína humana podría desencadenar la enfermedad de parkinson
El estudio dirigido por el doctor Miquel Vila, del grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del Vall dHebron Institut de Recerca (Vhir) y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), ha demostrado que las formas patológicas de la proteína a-sinucleína presentes en pacientes fallecidos con enfermedad de Parkinson son capaces de iniciar y extender en ratones y primates el proceso neurodegenerativo que tipifica esta enfermedad.
El hallazgo, publicado en la portada del número de marzo de la revista científica 'Annals of Neurology', abre la puerta al desarrollo de nuevos tratamientos que permitan detener la progresión de la enfermedad, dirigidos a bloquear la expresión, la conversión patológica y la transmisión de esta proteína
Estudios recientes habían demostrado ya que las formas sintéticas de a-sinucleína son tóxicas para las neuronas, tanto in vitro como in vivo, y que pueden propagarse de una célula a otra. Sin embargo, se desconocía si la capacidad patogénica de esta proteína sintética podía hacerse extensiva a la proteína patológica humana que se encuentra en los pacientes con Parkinson y, por lo tanto, si era relevante para la enfermedad en humanos.
Para demostrar esta relevancia, los investigadores extrajeron agregados de a-sinucleína de cerebros de pacientes fallecidos con la enfermedad de Parkinson para inyectarlos en el cerebro de roedores y primates. Cuatro meses después de la inyección en ratones, y nueve meses después de la inyección en monos, los animales empezaron a presentar degeneración de las neuronas
dopaminérgicas y acúmulos intracelulares de a-sinucleína patológica en estas células, tal y como ocurre en la enfermedad de Parkinson. Meses más tarde, los animales también presentaron acúmulos de esta proteína en otras áreas cerebrales a distancia, con un patrón de extensión similar al que se observa en el cerebro de los pacientes al cabo de varios años de evolución de la enfermedad de Parkinson.
Según Miquel Vila, estos resultados indican que los agregados patológicos de esta proteína obtenidos de pacientes con enfermedad de Parkinson tienen la capacidad de iniciar y extender el proceso neurodegenerativo que tipifica la enfermedad de Parkinson en ratones y primates, afirmó. Se trata, añadió, de un hallazgo que proporciona nuevas pistas sobre los posibles mecanismos de inicio y progresión de la enfermedad y abre las puertas a nuevas oportunidades terapéuticas.
El siguiente paso consistirá en averiguar cómo detener la progresión y la extensión de la enfermedad, mediante el bloqueo de la transmisión célula a célula de la a-sinucleína, así como regulando los niveles de expresión y deteniendo la conversión patológica de esta proteína.
La investigación ha contado además con la colaboración de los grupos de Ciberned liderados por José Obeso, investigador del Cima-Universidad de Navarra, y el liderado por Isabel Fariñas, de la Universidad de Valencia, además de un grupo de investigación de la Universidad de Burdeos (Francia).
El hallazgo, publicado en la portada del número de marzo de la revista científica 'Annals of Neurology', abre la puerta al desarrollo de nuevos tratamientos que permitan detener la progresión de la enfermedad, dirigidos a bloquear la expresión, la conversión patológica y la transmisión de esta proteína
Estudios recientes habían demostrado ya que las formas sintéticas de a-sinucleína son tóxicas para las neuronas, tanto in vitro como in vivo, y que pueden propagarse de una célula a otra. Sin embargo, se desconocía si la capacidad patogénica de esta proteína sintética podía hacerse extensiva a la proteína patológica humana que se encuentra en los pacientes con Parkinson y, por lo tanto, si era relevante para la enfermedad en humanos.
Para demostrar esta relevancia, los investigadores extrajeron agregados de a-sinucleína de cerebros de pacientes fallecidos con la enfermedad de Parkinson para inyectarlos en el cerebro de roedores y primates. Cuatro meses después de la inyección en ratones, y nueve meses después de la inyección en monos, los animales empezaron a presentar degeneración de las neuronas
dopaminérgicas y acúmulos intracelulares de a-sinucleína patológica en estas células, tal y como ocurre en la enfermedad de Parkinson. Meses más tarde, los animales también presentaron acúmulos de esta proteína en otras áreas cerebrales a distancia, con un patrón de extensión similar al que se observa en el cerebro de los pacientes al cabo de varios años de evolución de la enfermedad de Parkinson.
Según Miquel Vila, estos resultados indican que los agregados patológicos de esta proteína obtenidos de pacientes con enfermedad de Parkinson tienen la capacidad de iniciar y extender el proceso neurodegenerativo que tipifica la enfermedad de Parkinson en ratones y primates, afirmó. Se trata, añadió, de un hallazgo que proporciona nuevas pistas sobre los posibles mecanismos de inicio y progresión de la enfermedad y abre las puertas a nuevas oportunidades terapéuticas.
El siguiente paso consistirá en averiguar cómo detener la progresión y la extensión de la enfermedad, mediante el bloqueo de la transmisión célula a célula de la a-sinucleína, así como regulando los niveles de expresión y deteniendo la conversión patológica de esta proteína.
La investigación ha contado además con la colaboración de los grupos de Ciberned liderados por José Obeso, investigador del Cima-Universidad de Navarra, y el liderado por Isabel Fariñas, de la Universidad de Valencia, además de un grupo de investigación de la Universidad de Burdeos (Francia).
miércoles, 9 de abril de 2014
Estimulación Cerebral Profunda con ingerto nervioso.
Hoy me gustaría escribir un comentario sobre una noticia que ha salido hace poco acerca de una nueva estrategia para tratar la enfermedad de Parkinson. Si este tratamiento resulta exitoso, podría detener o incluso revertir la progresión de este trastorno neurológico.
Como ya sabéis, a pesar de la gran incidencia de la enfermedad de Parkinson actualmente no existe
una cura, lo cual es en gran parte debido a que todavía no se conoce su causa.
Los síntomas iniciales en un principio son más o menos manejables gracias a la medicación, pero la eficacia de estos medicamentos muchas veces se acaba perdiendo conforme pasa el tiempo.
Otra alternativa para paliar los síntomas de esta enfermedad es lo que se denomina “estimulación cerebral profunda” (en ingles: deep brain stimulation o DBS); esta técnica consiste en instalar mediante cirugía unos electrodos dentro del cerebro del paciente que emiten impulsos eléctricos que regulan los impulsos anormales que un cerebro que sufre de Parkinson genera.
Si bien la estimulación cerebral profunda resulta bastante efectiva para aliviar los síntomas de los pacientes, en realidad no altera el curso de la enfermedad.
El Dr. Craig van Horne está explorando junto con su equipo otra alternativa para tratar el Parkinson: están llevando a cabo un innovador y novedoso ensayo clínico en el cual combinan la clásica estiºmulación cerebral profunda con un injerto nervioso procedente de los nervios periféricos de los propios pacientes.
Por todos es sabido que los nervios del cerebro, una vez dañados, no se regeneran. Sin embargo, los nervios periféricos (aquellos que se encuentran fuera del cerebro o de la médula espinal) pueden regenerarse tras liberar un conjunto de factores neurotróficos, que son moléculas de naturaleza proteica cuyo trabajo es ayudar y favorecer el crecimiento y el mantenimiento de las neuronas.
El proyecto del Dr. van Horne se basa precisamente en esta capacidad que poseen los nervios periféricos para permitir que el cerebro, por decirlo de alguna manera, “se cure a sí mismo”. Como parte del estudio, los pacientes han de donar un trocito de tejido de sus nervios periféricos, en concreto de una región que está justo por encima del tobillo.
El tejido nervioso se extrae y se implanta en el cerebro durante la cirugía de la estimulación cerebral profunda, lo cual presenta varias ventajas; en primer lugar, el injerto no ha de efectuarse en una segunda cirugía, y además, como el tejido del injerto proviene del propio paciente, se elimina cualquier posibilidad de rechazo.
Asimismo, el paciente no dejará de recibir los beneficios de la ya por sí efectiva estimulación cerebral profunda. De esta manera, lo que se pretende es que los factores neurotróficos liberados por los nervios periféricos del paciente estimulen la regeneración de aquellas regiones cerebrales dañadas a lo largo del transcurso de la enfermedad de Parkinson.
Si bien el trasplante nervioso en sí mismo no es novedoso, el estudio del Dr. van Horne es el primero en el que el trasplante de nervios se lleva conjuntamente con una técnica del calibre de la estimulación cerebral profunda. La adición del injerto a la cirugía inicial de la colocación de los electrodos sólo suma 30 minutos al tiempo total de cirugía, lo cual minimiza cualquier riesgo extra.
Hasta el momento, cinco pacientes han recibido este tratamiento combinado, los cuales aceptaron voluntariamente someterse al mismo tras ser informados de los posibles riesgos y beneficios.
Este ensayo clínico se encuentra actualmente en la fase I y por lo tanto su objetivo ahora mismo es establecer el grado de seguridad y de viabilidad del mismo, tanto a corto como a largo plazo. Los pacientes son monitorizados durante 12 meses, a lo largo de los cuales se les evalúan sus capacidades motoras y psicológicas, así como la dosis de medicación que van necesitando para paliar sus síntomas.
Dicho ensayo se está llevando a cabo ahora mismo y por lo tanto todavía no existen datos concluyentes, pero datos preliminares indican que no existe un riesgo mayor en los pacientes, y de momento todos han mostrado una mejoría continua en sus síntomas. Como ejemplo, vale la pena mencionar que los pacientes que se someten únicamente a estimulación cerebral profunda, generalmente son capaces de reducir su medicación habitual un mes después de la operación.
En comparación, los cinco pacientes que se sometieron a la cirugía combinada de estimulación cerebral profunda e injerto nervioso en el ensayo del Dr. van Horne fueron capaces de eliminar totalmente su medicación un mes después de la operación, y sólo necesitaron regular sus síntomas a través del “marca-pasos” de la estimulación cerebral profunda.
Esta mejora es muy importante, ya que en general los síntomas de los pacientes se manejan de forma más efectiva a través de la estimulación cerebral profunda que de la medicación, así que poder prescindir de la misma es un gran paso. Es una técnica relativamente sencilla de llevar a cabo, los pacientes donan su propio tejido y no resulta demasiado costosa. También está libre de controversia, ya que evita el uso de ingeniería genética o de tejido embrionario.
El objetivo inmediato del Dr. van Horne, según sus propias palabras, es explorar las posibilidades que están disponibles de forma inmediata, como por ejemplo repetir el ensayo en un mayor numero de pacientes. Si este ensayo clínico supera exitosamente todas las fases, podría implicar un tremendo avance en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson e incluso podría tener un gran impacto en el tratamiento de otros trastornos neurodegenerativos.
martes, 18 de marzo de 2014
Más de la mitad de los pacientes de párkinson tardan una media de 1 a 5 años en ser diagnosticados
FINA MARTÍ, NEURÓLOGA DEL HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA
El 52% de las personas afectadas de párkinson en España tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados. Incluso un 19% espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo. Esta es una de las conclusiones que se obtienen tras la realización del estudio EPOCA, puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie y un Comité Científico integrado por la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, enfermera del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Catalán, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de San Sebastián.
La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a más de 150.000 familias en España. Esta enfermedad cursa con síntomas motores, no motores y cognitivos que perjudica la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas y sus cuidadores. Según los resultados de EPOCA, realizada en una muestra de cerca de 1200 personas con párkinson, estos síntomas comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes. Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico un 42% de los pacientes requiere de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%.
Estos cuidadores, que en el 81% de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por EPOCA se pone de manifiesto que el 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.
Asimismo, la encuesta EPOCA revela que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61% de los pacientes son las dificultades en la marcha. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59% de los pacientes encuestados.
“La encuesta EPOCA es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria de la enfermedad de Parkinson en España se acerca o está lejos de un modelo integral y coordinado de asistencia y cuáles son los principales problemas con los que se encuentran nuestros pacientes, valorados por ellos mismos. Los resultados de esta encuesta ponen de manifiesto algo que otros estudios previos ya habían señalado: la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa. Creo que esto nos obliga a poner el acento en tratar o aliviar estos problemas, aplicando a nuestra práctica el concepto de equipo multidiciplinar”, destaca la Dra. Martí.
Párkinson Avanzado
En cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España aproximadamente un 10% de las personas afectadas presentan párkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52% de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero trascurridos 10 años son de los más molestos para el 46% y el 30% de los encuestados, respectivamente.
Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que casi el 20% de los pacientes de párkinson avanzado tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo. En el caso de los pacientes que fueron diagnosticados hace más de 6 años, el 31% ha de desplazarse de su centro habitual.
Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según EPOCA, entre el 80-90% de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Y entre las más demandadas por los afectados de párkinson se encuentra la atención psicológica (71,7%) y fisioterapia (65,3%). En cambio, conforme progresa la enfermedad, las terapias más demandadas son fisioterapia en primer lugar (63,5%) y logopedia en segundo (52,8%).
“En párkinson, las asociaciones tienen una doble función: por un lado, proporcionan información de calidad sobre la enfermedad, asesoran a las personas con párkinson y sus familias y les facilitan el acceso a las terapias de rehabilitación dirigidas por profesionales sociosanitarios especializados en párkinson. Por otro lado, la asociación es un punto de encuentro entre personas que están viviendo las mismas dificultades y velan por que sus derechos no sean vulnerados”, afirma María Gálvez, directora general de la FEP. “La puesta en marcha de este tipo de estudios nos sirven para detectar las carencias de la asistencia sanitaria a través de las personas que sufren el problema. Con este estudio queríamos conocer la opinión de las personas con párkinson en España en relación a la asistencia sanitaria y los cuidados que reciben por parte de los servicios sanitarios”, añade.
Con respecto al seguimiento médico, es significativo que conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Si bien durante los primeros años de diagnóstico sólo un 37% de los afectados lo hace, trascurridos 10 años, un 60% de los encuestados ha tenido la necesidad de acceder telefónicamente a su médico.
Fina Marti |
La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a más de 150.000 familias en España. Esta enfermedad cursa con síntomas motores, no motores y cognitivos que perjudica la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas y sus cuidadores. Según los resultados de EPOCA, realizada en una muestra de cerca de 1200 personas con párkinson, estos síntomas comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes. Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico un 42% de los pacientes requiere de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%.
Estos cuidadores, que en el 81% de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por EPOCA se pone de manifiesto que el 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.
Asimismo, la encuesta EPOCA revela que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61% de los pacientes son las dificultades en la marcha. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59% de los pacientes encuestados.
“La encuesta EPOCA es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria de la enfermedad de Parkinson en España se acerca o está lejos de un modelo integral y coordinado de asistencia y cuáles son los principales problemas con los que se encuentran nuestros pacientes, valorados por ellos mismos. Los resultados de esta encuesta ponen de manifiesto algo que otros estudios previos ya habían señalado: la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa. Creo que esto nos obliga a poner el acento en tratar o aliviar estos problemas, aplicando a nuestra práctica el concepto de equipo multidiciplinar”, destaca la Dra. Martí.
Párkinson Avanzado
En cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España aproximadamente un 10% de las personas afectadas presentan párkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52% de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero trascurridos 10 años son de los más molestos para el 46% y el 30% de los encuestados, respectivamente.
Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que casi el 20% de los pacientes de párkinson avanzado tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo. En el caso de los pacientes que fueron diagnosticados hace más de 6 años, el 31% ha de desplazarse de su centro habitual.
Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según EPOCA, entre el 80-90% de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Y entre las más demandadas por los afectados de párkinson se encuentra la atención psicológica (71,7%) y fisioterapia (65,3%). En cambio, conforme progresa la enfermedad, las terapias más demandadas son fisioterapia en primer lugar (63,5%) y logopedia en segundo (52,8%).
“En párkinson, las asociaciones tienen una doble función: por un lado, proporcionan información de calidad sobre la enfermedad, asesoran a las personas con párkinson y sus familias y les facilitan el acceso a las terapias de rehabilitación dirigidas por profesionales sociosanitarios especializados en párkinson. Por otro lado, la asociación es un punto de encuentro entre personas que están viviendo las mismas dificultades y velan por que sus derechos no sean vulnerados”, afirma María Gálvez, directora general de la FEP. “La puesta en marcha de este tipo de estudios nos sirven para detectar las carencias de la asistencia sanitaria a través de las personas que sufren el problema. Con este estudio queríamos conocer la opinión de las personas con párkinson en España en relación a la asistencia sanitaria y los cuidados que reciben por parte de los servicios sanitarios”, añade.
Con respecto al seguimiento médico, es significativo que conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Si bien durante los primeros años de diagnóstico sólo un 37% de los afectados lo hace, trascurridos 10 años, un 60% de los encuestados ha tenido la necesidad de acceder telefónicamente a su médico.
domingo, 16 de marzo de 2014
Corre con el corazón, más allá de las barreras
Por el quinto año consecutivo, Run for Parkinson's se presenta a los bloques de salida.
Partiendo con una participación de 5.000 personas y 9.000 kilómetros recorridos en la I Edición de Run for Parkinson’s, en 2010; esta iniciativa se ha convertido en el evento más multitudinario a nivel mundial sobre el párkinson, consiguiendo en la última Edición, celebrada en abril de 2013, más de 50.000 participantes y más de 380.000 kilómetros recorridos, cifras que se esperan duplicar en esta V Edición
El pasado día 11 de marzo en el Circulo de Bellas Artes de Madrid se presentó oficialmente la cita de este año 2014 en España.
Un agradecimiento a todos los que nos acompañaron en la mesa y a los que intervinieron con su aportación.
Gracias a los patrocinadores por su colaboración en la realización del acto.
Agradecidos especialmente hacia todas aquellas personas que en representación de asociaciones de Parkinson de toda España se desplazaron a Madrid para testimoniar su apoyo y compromiso con el evento.
Sin embargo, nuestro mas sincero agradecimiento, respeto y admiración, va hacia todas aquellas personas anónimas que de todos los puntos cardinales de la geografía española viajaron hasta Madrid a pesar de las dificultades que la enfermedad de Parkinson les supone cada día.
Gracias por demostrar que un acto tan sencillo como estar presente, estrechar una mano o dar un abrazo, puede significar mucho más que tantas palabras.
Todos juntos, unidos contra el Parkinson.
Partiendo con una participación de 5.000 personas y 9.000 kilómetros recorridos en la I Edición de Run for Parkinson’s, en 2010; esta iniciativa se ha convertido en el evento más multitudinario a nivel mundial sobre el párkinson, consiguiendo en la última Edición, celebrada en abril de 2013, más de 50.000 participantes y más de 380.000 kilómetros recorridos, cifras que se esperan duplicar en esta V Edición
El pasado día 11 de marzo en el Circulo de Bellas Artes de Madrid se presentó oficialmente la cita de este año 2014 en España.
Un agradecimiento a todos los que nos acompañaron en la mesa y a los que intervinieron con su aportación.
Gracias a los patrocinadores por su colaboración en la realización del acto.
Agradecidos especialmente hacia todas aquellas personas que en representación de asociaciones de Parkinson de toda España se desplazaron a Madrid para testimoniar su apoyo y compromiso con el evento.
Sin embargo, nuestro mas sincero agradecimiento, respeto y admiración, va hacia todas aquellas personas anónimas que de todos los puntos cardinales de la geografía española viajaron hasta Madrid a pesar de las dificultades que la enfermedad de Parkinson les supone cada día.
Gracias por demostrar que un acto tan sencillo como estar presente, estrechar una mano o dar un abrazo, puede significar mucho más que tantas palabras.
Todos juntos, unidos contra el Parkinson.
viernes, 14 de marzo de 2014
Astrocitos que se reprograman a neuronas
Un grupo de investigadores estadounidenses de la Universidad Estatal de Pensilvania han publicado recientemente un interesante artículo que describe una nueva tecnología para reparar lesiones cerebrales. Estos científicos, liderados por el Doctor Gong Chen, consideran que este avance podría constituir una posible alternativa terapéutica en un futuro.
El trabajo en cuestión esta basado en el hecho de que cuando existe una lesión cerebral o una enfermedad neurodegenerativa, las neuronas suelen morir pero las células gliales normalmente tienden a proliferar y a activarse. A este proceso se le conoce como gliosis, es difícil de revertir una vez que ha comenzado y puede ser tanto beneficioso como perjudicial para las neuronas circundantes.
El grupo del Doctor Chen ha conseguido resultados sumamente interesantes en un modelo animal de lesión cerebral y en otro modelo animal de enfermedad de Alzheimer. Su hipótesis era que la expresión de la proteína NeuroD1 (un factor de transcripción neuronal) por parte de las células gliales reactivas que se encuentran cerca de una determinada lesión cerebral podría ayudar a generar nuevas neuronas. Para probar dicha hipótesis, estos investigadores consiguieron que células gliales de la corteza somatosensorial expresaran específicamente la proteína NeuroD1 a través de la inyección mediante cirugía de un retrovirus no infeccioso.
En el modelo de lesión cerebral, descubrieron que al cabo de una semana las células gliales que rodeaban a la lesión se habían reprogramado a neuronas. En el modelo de Alzheimer observaron resultados similares: las células gliales también se reprogramaron a neuronas, incluso en ratones de 14 meses de edad con esta patología (una edad que corresponde a unos 60 años en humanos). Estas neuronas de neo-formación resultaron perfectamente funcionales ya que no solo presentaban una morfología muy similar a la de neuronas originales (diferente, a su vez, de la de los astrocitos o la microglia) sino que además mostraban propiedades electrofisiológicas similares.
Este grupo de investigadores han obtenido resultados similares no sólo en estos dos modelos animales sino también en cultivos celulares, donde consiguieron reproducir este mismo fenómeno en células humanas.
Estos resultados son sumamente interesantes y esperanzadores, ya que constituyen la base de lo que podría suponer una nueva estrategia a la hora de tratar a enfermos de Parkinson, empleando neuronas reprogramadas dentro de su propio cerebro. Una limitación muy importante, no obstante, es el hecho de que en este trabajo los investigadores han inyectado un retrovirus en el cerebro de los roedores para así reprogramar sus células gliales a neuronas y lógicamente a día de hoy esta metodología no se emplea en humanos. Sin embargo, si se consigue refinar la vía de reprogramación es posible que en un tiempo esta estrategia sea factible en humanos.
El trabajo en cuestión esta basado en el hecho de que cuando existe una lesión cerebral o una enfermedad neurodegenerativa, las neuronas suelen morir pero las células gliales normalmente tienden a proliferar y a activarse. A este proceso se le conoce como gliosis, es difícil de revertir una vez que ha comenzado y puede ser tanto beneficioso como perjudicial para las neuronas circundantes.
El grupo del Doctor Chen ha conseguido resultados sumamente interesantes en un modelo animal de lesión cerebral y en otro modelo animal de enfermedad de Alzheimer. Su hipótesis era que la expresión de la proteína NeuroD1 (un factor de transcripción neuronal) por parte de las células gliales reactivas que se encuentran cerca de una determinada lesión cerebral podría ayudar a generar nuevas neuronas. Para probar dicha hipótesis, estos investigadores consiguieron que células gliales de la corteza somatosensorial expresaran específicamente la proteína NeuroD1 a través de la inyección mediante cirugía de un retrovirus no infeccioso.
En el modelo de lesión cerebral, descubrieron que al cabo de una semana las células gliales que rodeaban a la lesión se habían reprogramado a neuronas. En el modelo de Alzheimer observaron resultados similares: las células gliales también se reprogramaron a neuronas, incluso en ratones de 14 meses de edad con esta patología (una edad que corresponde a unos 60 años en humanos). Estas neuronas de neo-formación resultaron perfectamente funcionales ya que no solo presentaban una morfología muy similar a la de neuronas originales (diferente, a su vez, de la de los astrocitos o la microglia) sino que además mostraban propiedades electrofisiológicas similares.
Este grupo de investigadores han obtenido resultados similares no sólo en estos dos modelos animales sino también en cultivos celulares, donde consiguieron reproducir este mismo fenómeno en células humanas.
Estos resultados son sumamente interesantes y esperanzadores, ya que constituyen la base de lo que podría suponer una nueva estrategia a la hora de tratar a enfermos de Parkinson, empleando neuronas reprogramadas dentro de su propio cerebro. Una limitación muy importante, no obstante, es el hecho de que en este trabajo los investigadores han inyectado un retrovirus en el cerebro de los roedores para así reprogramar sus células gliales a neuronas y lógicamente a día de hoy esta metodología no se emplea en humanos. Sin embargo, si se consigue refinar la vía de reprogramación es posible que en un tiempo esta estrategia sea factible en humanos.
sábado, 8 de marzo de 2014
PARKINSON Y YO
PARKINSON, hace meses que no hablamos y hoy, me siento con ganas de hacerlo, si a ti tambien te apetece,
¿de que?, pues de nosotros, de ti y de mi, de mi vida contigo o el cambio de mi vida por ti, de cualquier dìa, de fin de semanas con amigos o de nuestras vacaciones, ¿de acuerdo?
Empezare diciendo que ultimamente te comportas un poco mejor,, aunque ese mejor, lo cambias por mas agresivo, ¿que te de ejemplos?, muy facil, en los toros de Segorbe, vamos al entablao a ver el toro embolao y me permites andar con soltura, sonreir y hablar con todos los amigos y conocidos, nos sentamos y hago fotos de la embola y cuando nos vamos a casa, tu te quieres hacer notar y entras en accion, jugando con mis piernas sin apenas dejarlas moverse, menos mal que estaban Pilar y Juan, que gracias a ellos llegue a casa (la de Usted, en la que me quedo), y a ti te di buena dosis de medicamentos. ¿recuerdas? esa es una que recuerdo.
¿de que?, pues de nosotros, de ti y de mi, de mi vida contigo o el cambio de mi vida por ti, de cualquier dìa, de fin de semanas con amigos o de nuestras vacaciones, ¿de acuerdo?
Empezare diciendo que ultimamente te comportas un poco mejor,, aunque ese mejor, lo cambias por mas agresivo, ¿que te de ejemplos?, muy facil, en los toros de Segorbe, vamos al entablao a ver el toro embolao y me permites andar con soltura, sonreir y hablar con todos los amigos y conocidos, nos sentamos y hago fotos de la embola y cuando nos vamos a casa, tu te quieres hacer notar y entras en accion, jugando con mis piernas sin apenas dejarlas moverse, menos mal que estaban Pilar y Juan, que gracias a ellos llegue a casa (la de Usted, en la que me quedo), y a ti te di buena dosis de medicamentos. ¿recuerdas? esa es una que recuerdo.
Entre caída y caída vamos discutiendo, últimamente te cuesta mas tirarme, aunque lo consigues todavia y debo de reconocer que son mas duras pero ni aun asi consigues retenerme en casa, pues me gusta salir y pasear por mi ciudad, aunque eso sea tener que salir contigo, es como ese dicho, machista
"Que un hombre iba a todas partes con su mujer y hablando con un amigo, este le dice, que enamorado estas de tu mujer no la dejas ni a sol ni a sombra, a lo que el marido le contesta, enamorado!!! pero tu la has visto bien??? calla y vuélve a mirarla, no tengo mas remedio, quien es el guapo que se atreve a darle un beso de despedida, prefiero llevarla conmigo." mas o menos me pasa contigo
Sabes es muy tarde y el día muy pesado, me ha costado mucho aguantarte, pues hoy has estado muy movido, por hoy me gustaría decirte te dejo, pero como se que es imposible, te dire, y si nos vamonos a la cama.
viernes, 21 de febrero de 2014
Los beneficios de la biodanza en el Parkinson
Un día a la semana los enfermos de Parkinson de la ciudad de Mataró (Barcelona) participan durante una hora y media en el taller de biodanza en la Fundació Hospital.
Pacientes con diferentes grados de afectación disfrutan de su clase semanal siguiendo las pautas de la terapeuta.
Como explica en la entrevista Marta González, combinan músicas mas rítmicas con otras mas relajantes a lo largo de la sesión.
El objetivo final es luchar contra la rigidez que ocasiona la enfermedad en las personas afectadas y mejorar la respiración.
Una de las participantes, Carme Baixes, relata como durante las clases casi llegas a olvidar que tienes la enfermedad de Parkinson y que los participantes terminan las clases mas relajados. Solo lamenta que estas clases solamente puedan realizarse un día a la semana.
La sensación de aislamiento individual a menudo acompaña el aislamiento social y la incomprensión que sufren los afectados. A tal propósito Salvador Riera auspicia que se pueda normalizar la visión del Parkinson en la sociedad si alguna persona conocida decidiera dar un paso al frente en el momento del diagnostico, como sucedió hace unos años con Pasqual Maragall y la enfermedad de Alzheimer.
viernes, 14 de febrero de 2014
Astrocitos que se reprograman a neuronas
Un grupo de investigadores estadounidenses de la Universidad Estatal de Pensilvania han publicado recientemente un interesante artículo que describe una nueva tecnología para reparar lesiones cerebrales. Estos científicos, liderados por el Doctor Gong Chen, consideran que este avance podría constituir una posible alternativa terapéutica en un futuro.
El trabajo en cuestión esta basado en el hecho de que cuando existe una lesión cerebral o una enfermedad neurodegenerativa, las neuronas suelen morir pero las células gliales normalmente tienden a proliferar y a activarse. A este proceso se le conoce como gliosis, es difícil de revertir una vez que ha comenzado y puede ser tanto beneficioso como perjudicial para las neuronas circundantes.
El grupo del Doctor Chen ha conseguido resultados sumamente interesantes en un modelo animal de lesión cerebral y en otro modelo animal de enfermedad de Alzheimer. Su hipótesis era que la expresión de la proteína NeuroD1 (un factor de transcripción neuronal) por parte de las células gliales reactivas que se encuentran cerca de una determinada lesión cerebral podría ayudar a generar nuevas neuronas. Para probar dicha hipótesis, estos investigadores consiguieron que células gliales de la corteza somatosensorial expresaran específicamente la proteína NeuroD1 a través de la inyección mediante cirugía de un retrovirus no infeccioso.
En el modelo de lesión cerebral, descubrieron que al cabo de una semana las células gliales que rodeaban a la lesión se habían reprogramado a neuronas. En el modelo de Alzheimer observaron resultados similares: las células gliales también se reprogramaron a neuronas, incluso en ratones de 14 meses de edad con esta patología (una edad que corresponde a unos 60 años en humanos).
Estas neuronas de neo-formación resultaron perfectamente funcionales ya que no solo presentaban una morfología muy similar a la de neuronas originales (diferente, a su vez, de la de los astrocitos o la microglia) sino que además mostraban propiedades electrofisiológicas similares.
Este grupo de investigadores han obtenido resultados similares no sólo en estos dos modelos animales sino también en cultivos celulares, donde consiguieron reproducir este mismo fenómeno en células humanas.
Estos resultados son sumamente interesantes y esperanzadores, ya que constituyen la base de lo que podría suponer una nueva estrategia a la hora de tratar a enfermos de Parkinson, empleando neuronas reprogramadas dentro de su propio cerebro. Una limitación muy importante, no obstante, es el hecho de que en este trabajo los investigadores han inyectado un retrovirus en el cerebro de los roedores para así reprogramar sus células gliales a neuronas y lógicamente a día de hoy esta metodología no se emplea en humanos. Sin embargo, si se consigue refinar la vía de reprogramación es posible que en un tiempo esta estrategia sea factible en humanos.
El trabajo en cuestión esta basado en el hecho de que cuando existe una lesión cerebral o una enfermedad neurodegenerativa, las neuronas suelen morir pero las células gliales normalmente tienden a proliferar y a activarse. A este proceso se le conoce como gliosis, es difícil de revertir una vez que ha comenzado y puede ser tanto beneficioso como perjudicial para las neuronas circundantes.
El grupo del Doctor Chen ha conseguido resultados sumamente interesantes en un modelo animal de lesión cerebral y en otro modelo animal de enfermedad de Alzheimer. Su hipótesis era que la expresión de la proteína NeuroD1 (un factor de transcripción neuronal) por parte de las células gliales reactivas que se encuentran cerca de una determinada lesión cerebral podría ayudar a generar nuevas neuronas. Para probar dicha hipótesis, estos investigadores consiguieron que células gliales de la corteza somatosensorial expresaran específicamente la proteína NeuroD1 a través de la inyección mediante cirugía de un retrovirus no infeccioso.
En el modelo de lesión cerebral, descubrieron que al cabo de una semana las células gliales que rodeaban a la lesión se habían reprogramado a neuronas. En el modelo de Alzheimer observaron resultados similares: las células gliales también se reprogramaron a neuronas, incluso en ratones de 14 meses de edad con esta patología (una edad que corresponde a unos 60 años en humanos).
Estas neuronas de neo-formación resultaron perfectamente funcionales ya que no solo presentaban una morfología muy similar a la de neuronas originales (diferente, a su vez, de la de los astrocitos o la microglia) sino que además mostraban propiedades electrofisiológicas similares.
Este grupo de investigadores han obtenido resultados similares no sólo en estos dos modelos animales sino también en cultivos celulares, donde consiguieron reproducir este mismo fenómeno en células humanas.
Estos resultados son sumamente interesantes y esperanzadores, ya que constituyen la base de lo que podría suponer una nueva estrategia a la hora de tratar a enfermos de Parkinson, empleando neuronas reprogramadas dentro de su propio cerebro. Una limitación muy importante, no obstante, es el hecho de que en este trabajo los investigadores han inyectado un retrovirus en el cerebro de los roedores para así reprogramar sus células gliales a neuronas y lógicamente a día de hoy esta metodología no se emplea en humanos. Sin embargo, si se consigue refinar la vía de reprogramación es posible que en un tiempo esta estrategia sea factible en humanos.
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