Mi diagnostico

El 25/12/2005 me ingresaron para hacerme todo tipo de pruebas por ciertos movimientos que tenia en el lado derecho, una vez realizadas, el diagnostico fue CRISIS PARCIAL SIMPLE, provocado por un ataque de epilepsia, eso dijeron los medicos, yo, jamas tuve un ataque epileptico.

Marzo 2007 llevo quince meses con medicacion para la epilepsia y sin mejoria, incluso desde febrero, mas movimientos, me han hecho la prueba nuclear, diagnostico final: PARKINSON


miércoles, 21 de septiembre de 2011

Terapia génica contra el Parkinson

Por primera vez, la terapia génica ha demostrado su eficacia en pacientes con Parkinson. La terapia utiliza un virus que es despojado de sus propiedades infecciosas y se entrega con un cateter en el núcleo subtalámico del cerebro - una estructura "del tamaño de un piñón" que controla el movimiento.

Los investigadores siguieron a 45 pacientes durante seis meses después del procedimiento en siete centros médicos de EE.UU.. La mitad de los pacientes mostraron mejoras desde el principio, que todavía se mantiene seis meses después.

Las terapias actuales y la investigación se centran en reemplazar la dopamina come objetivo para tratar los síntomas motores asociados con la enfermedad de Parkinson. En contraste, el enfoque de la estrategia de terapia génica actual es en el aumento de GABA - un neurotransmisor cerebral que regula el movimiento.
En la enfermedad de Parkinson, el GABA se reduce en el área del cerebro conocida como el núcleo subtalámico, haciendo que sea hiperactivo.
Investigadores consideran que esto podría ser una mejor manera de ayudar a la enfermedad de Parkinson avanzada.
(FUENTE: Henry Ford Health System)

lunes, 19 de septiembre de 2011

La Federación Española de Párkinson sorteará tres estancias en el Balneario de Chulilla entre los asistentes a la cena de gala del III Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson



La Federación Española de Párkinson (FEP) sorteará tres estancias en el Balneario de Chulilla entre los asistentes la cena de gala que la Federación celebra con motivo de su 15º aniversario. Estos bonos incluyen tres noches de hotel para dos personas en régimen de media pensión, dos días de tratamiento termal con tres técnicas hidrotermales por persona. El sorteo tendrá lugar durante la cena de gala que se celebrará en el Hotel Silken Reino de Aragón el día 23 de septiembre a las 21.30 horas.
Con el objetivo principal de ofrecer información a todas aquellas personas interesadas en esta patología, la FEP organiza III Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson en Zaragoza los días 23 y 24 de septiembre. Está dirigido a afectados y a sus familiares; a profesionales sanitarios y rehabilitadores; a investigadores de esta materia; y a personas o colectivos interesados en la Enfermedad.
Todas aquellas personas que quieran inscribirse lo pueden hacer hasta el 21 de septiembre en la página web del congreso: http://www.fedesparkinson.org/congreso/
El programa del III Congreso ha sido diseñado conjuntamente por la federación y el comité médico asesor. Las conferencias previstas tratarán sobre temas diversos como trastornos del equilibrio de la marcha y caídas; síntomas no motores desde la perspectiva del afectado, cuidador, terapeuta y neurólogo; tratamientos de la enfermedad de Parkinson avanzada; o las últimas novedades terapéuticas y nuevas líneas de investigación. También se incluirán talleres específicos para profesionales, asociaciones, afectados, afectados de Párkinson de Inicio Temprano y familiares de afectados.

domingo, 4 de septiembre de 2011

III Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson. Zaragoza 23 y 24 de septiembre‏


Los asistentes al III Congreso se podrán beneficiar de un 30% de descuento en el precio de sus billetes de tren

Los asistentes al III Congreso Español sobre la enfermedad de parkinson podrán beneficiarse de un descuento del 30% en sus desplazamientos para recorrido nacional de tren a Zaragoza. Esta tarifa especial es válida para trayectos en: trenes de Alta Velocidad Larga Distancia, trenes de Alta Velocidad-Media Distancia, trenes de Cercanías y trenes de Media Distancia Convencional.
Para obtener este descuento, los inscritos tendrán que enviar un e-mail a la Secretaría Técnica del III Congreso (parkinson2011@pacifico-meetings.com) indicando su nombre, apellidos y dirección de correo electrónico solicitando la cédula de descuento. Por su parte, la Secretaría Técnica enviará un escrito con la cédula de descuento que se deberá de imprimir y tramitar junto con la compra del billete presentándola en los puntos de venta de Renfe o agencias de viaje (no es válida para la compra de billetes por Internet).

III Congreso Español de la Enfermedad de Parkinson
Con el objetivo principal de ofrecer información a todas aquellas personas interesadas en esta patología, la FEP organiza III Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson en Zaragoza los días 23 y 24 de septiembre. Está dirigido a afectados y a sus familiares; a profesionales sanitarios y rehabilitadores; a investigadores de esta materia; y a personas o colectivos interesados en la Enfermedad.
Todas aquellas personas que quieran inscribirse lo pueden hacer hasta el 21 de septiembre en la página web del congreso: http://www.fedesparkinson.org/congreso/
El programa del III Congreso ha sido diseñado conjuntamente por la federación y el comité médico asesor. Las conferencias previstas tratarán sobre temas diversos como trastornos del equilibrio de la marcha y caídas; síntomas no motores desde la perspectiva del afectado, cuidador, terapeuta y neurólogo; tratamientos de la enfermedad de Parkinson avanzada; o las últimas novedades terapéuticas y nuevas líneas de investigación. También se incluirán talleres específicos para profesionales, asociaciones, afectados, afectados de Párkinson de Inicio Temprano y familiares de afectados.

martes, 23 de agosto de 2011

10 montañas en 10 años

Un dicho popular dice, ayudate y te ayudare, ellos lo han hecho, ahora nos toca nosotros,  el Alzheimer y la enfermedad de Parkinson.

¿Como?


Viendo la  pelicula y hablando  de ella todo lo que puedas



10 montañas en 10 años es una película que sigue a su equipo internacional de escaladores de montaña que escalan 10 de los mayores picos en el mundo para crear conciencia y recaudar fondos para el Alzheimer y la enfermedad de Parkinson.

45 millas en vertical. 7 países. 6 continentes. 2 enfermedades. Y una década.

Centrándose en el monte Kilimanjaro, la película relata los mayores avances acontecidos en la comunidad médica junto con la resistencia del equipo en la altura. Más de 92 millones de personas en todo el mundo tienen un familiar luchando contra la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de Parkinson.

Esta es una historia de esperanza y de gente común que se une para cambiar este mundo y dejar a los que vengan algo mejor.



viernes, 19 de agosto de 2011

Leer con Parkinson

¿ Que tal el verano, amigos?.
Como siempre queremos participaros un interesante efecto que ha conseguido la Fundacion M.J. Fox.
En la enfermedad de Parkinson, los temblores quizas sean la mayor señal de la presencia en un afectado. Pero, ¿como lo vive una persona con Parkinson?, ¿quieres saber como puede leer un periodico una persona con los temblores de Parkinson.
Bueno, vosotros, amigos si lo sabeis pues tambien teneis Parkinson, pero nuestros invitados y visitantes sienten la curiosidad  y lo quieren saber.
Pues bien, pincha en el nombre de MICHAEL J. FOX y desde su pagina, te muestra el efecto que se produce cuando lee un periodico un enfermo de Parkinson.

Un saludo a todos y buen final de agosto.


martes, 9 de agosto de 2011

Un método controla a través de la música el movimiento de los pacientes de Parkinson

 El método Tubía, que fue presentado ayer en el edificio El Sario de la UPNA, emplea la música para contribuir al control del movimiento de personas con Parkinson, así como para ayudar a recuperarse de sus secuelas a quienes hayan sufrido traumatismos craneoencefálicos o infartos cerebrales. Así lo explicó ayer su creadora, Maite Tubía, que ha investigado qué tipo de música es la más adecuada para cada caso y qué entrenamiento deben seguir los distintos pacientes. "Es un método músico-terapeútico, resultado de 18 años de investigación sobre la influencia del ritmo musical en la mejora del movimiento", señaló.

Además, su autora asegura que favorece el desarrollo cognitivo y motor de discapacitados intelectuales y personas ciegas.
El procedimiento comprende una serie de ejercicios rítmicos cuya complejidad va aumentando conforme los pacientes los van superando. Cada ejercicio les exige activar una serie de funciones motoras, sensoriales, cognitivas y procesos emocionales, y superar cada uno de ellos supone un avance cualitativo importante en su control del movimiento.
En el caso de los pacientes de Parkinson, el punto de partida de la investigación procede de las propias personas afectadas, que se dan cuenta que determinada música favorece su movimiento. "El objetivo es que los pacientes generen esa música en su interior y la integren en su vida cotidiana", explicó. Estas melodías
seleccionadas, que según Tubía pertenecen a todo tipo de géneros, les aportan orden, cadencia, armonía, mesura y amplitud a sus movimientos, elementos que les resulta muy difícil obtener sin la ayuda externa.
La elección de las sinfonías no ha sido aleatoria sino que ha exigido "muchísimas pruebas" en los 18 años que han pasado desde que se comenzó a investigar su influencia en las patologías. "La música facilita el movimiento y tiene que tener inducción psicomotora, ritmo marcado, melodía bonita, calidad de la composición, de la interpretación... todo es importante".
Trato personalizado Según explicó Tubía, este método debe ser personalizado para cada paciente porque no se persigue el mismo objetivo en unos casos y en otros. Mientras que en el Parkinson se intenta mejorar el control de los movimientos, en los que sufren daño cerebral sobrevenido se aspira a recuperar las secuelas que les han quedado. "Buscamos activar neuronas nuevas que favorezcan la rehabilitación", señaló. No fue hasta finales de los años 80 cuando se reconoció que el cerebro podía reorganizar sus funciones, una actuación que no es espontánea y que exige actividad. "Intentamos lograr, que a través de neuronas sanas se recupere la función del cerebro aunque haya pasado más de un año desde que se produjo el accidente", apuntó. Las diferencias entre unos y otro casos van más haya de los propios objetivos de este método músico-terapeútico, ya que están condicionados por la medicación que se les administra a los afectados. En concreto, los enfermos de párkinson reciben tratamiento farmacológico, al contrario que sucede con los que padecen daño cerebral.
El trabajo llevado a cabo durante estos años por Tubía ha sido con pacientes crónicos que tenían secuelas establecidas desde hace siete años. La duración de la terapia, al igual que su éxito, varía dependiendo de la gravedad de los casos. "Puede llevar desde seis meses en los más leves hasta los tres años", comentó. 

sábado, 30 de julio de 2011

Gent per Gent ayuda a financiar cuatro proyectos de investigación sobre enfermedades neurodegenerativas


   La entrega de las ayudas a los equipos seleccionados ha tenido lugar este jueves en un encuentro celebrado en el Centro Cultural Bancaja, en el que también se ha presentado la campaña de 2011, dedicada esta vez a las enfermedades raras.
   Los trabajos que recibirán las ayudas han sido seleccionados por el Comité Científico de la Fundació entre todos los que se presentaron dentro de la convocatoria de enfermedades neurodegenerativas.


la enfermedad de Alzheimer, el objetivo de la investigación es encontrar nuevos biomarcadores en suero, linfocitos y líquido cefalorraquídeo. Para ello, un equipo de la Fundación de Investigación del Hospital Clínico Universitario, con el doctor José Viña al frente, trabajará con al menos un total de 26 pacientes de este centro y del servicio de Neurología del Hospital de Denia. El presupuesto para ello es de 44.091 euros.

   El proyecto correspondiente a la enfermedad de Parkinson, que llevará a cabo el equipo de la doctora Irene Martínez, de la Fundación de Investigación de la Fe, trabajará con 40 sujetos con el objetivo de localizar nuevas áreas de intervención quirúrgica para la aplicación de estimulación cerebral profunda tanto en el caso del Parkinson como en el de la parálisis supranuclear profunda.
   Esta última es una patología que afecta a muchos menos pacientes pero más devastadora porque aún no existe un tratamiento para paliar sus efectos. Cuenta con un presupuesto de 15.180 euros.
   Las otras dos propuestas seleccionadas han sido las presentadas por sendos grupos del Instituto de Neurociencias de Alicante. El liderado por el doctor Angel Barco pretende desarrollar tratamientos que retrasen o frenen el progreso de la Enfermedad de Huntington en sus fases iniciales.
   El otro proyecto seleccionado de este centro será llevado a cabo por tres grupos de investigación coordinados, siendo el investigador principal el dcotor Emilio Geijo, y su objetivo es el de estudiar los efectos de la implantación de células madre de médula ósea en los músculos de los pacientes afectados por ELA. El presupuesto de los dos proyectos es de 45.000 euros y 39.729 euros, respectivamente.
   Los diplomas han sido entregados por cuatro patronos de la Fundación: el conseller de Sanitat, Luis Rosado, el presidente de PriceWaterhouseCoopers, Carlos Mas, el director general de Radiotelevisión Valenciana (RTVV), José Luis López Jaraba, y el presidente de Bancaja, José Luis Olivas.

lunes, 4 de julio de 2011

Regreso a TREMOR Projet

Es viernes 30 de Junio a las 11,30, me recoje el taxi en casa y como otras veces, direccion al Instituto de Biomecanica donde me espera el equipo, esta vez dirigido por Ismael.

Al contrario de lo que cuenta Juan en la entrada anterior en "Buena colaboracion", para mi, si es muy excitante mi pequeña colaboracion con ellos, pues es entrar en mundo desconocido, donde voy a vivir experiencias totalmente diferentes a las vividas y totalmente desconocidas.

Me explican en que van a consistir las pruebas que vamos a realizar hoy, seran como las del primer dia, descargas electricas, mientras yo realizo actos cotidianos de la vida real, tales como: pasarse los botones, comer, servir agua y beber, abrir con llave unos cajones y rellenar una quiniela

Empiezan a ponerme electrodos en los musculos y en la muñeca del brazo derecho, como veis en la foto, y empezamos las pruebas.


Esta prueba consiste en pasar los botones de la bata del maniqui y en despasarlo, asi varias veces y con diferentes modos de hacerlo, pasar los botones normal o ayudado por las descargas


En esta otra prueba vamos a usar el bolígrafo, interesa la caligrafía y el pulso con él, al rellenar documentos. Aquí jugamos con quinielas y ya sabemos, normal y con descargas.


Prueba mas complicada, abrir con llave la cerradura de unos cajones, digo más complicada, por el tamaño de la llave y las sacudidas por sorpresa


La prueba mas verídica, realista y molesta, sobre todo para los amantes de la comida con cuchara, es conseguir llegar con la cuchara llena a la boca, pues imagina encima con descargas.


La ultima prueba consiste en llenar dos vasos, primero con el brazo derecho y sus celebres descargas y después con el izquierdo y llevarlo hasta la boca como si bebieses

Como dato curioso diré, que como comida y liquido, se ha usado unos granitos de plástico negro, que es, el césped artificial de los campos de futbol, una vez reciclado.

Y termino para hoy.

Me espera el taxi que me llevara a casa, esta sesión ha terminado, ¿la próxima?. Ellos avisaran.

Saludos para todos.

jueves, 23 de junio de 2011

Buena colaboracion

Hola a todos:
 Me llamo Juan Gallego y estoy haciendo el doctorado en el Grupo de Bioingenería del CSIC. Os sorprenderá que sea yo, y no Tomás, el que os escriba esta entrada. La razón es bastante sencilla: la semana pasada Tomás participó en su segunda sesión de medidas del proyecto TREMOR y, como ya tenemos más confianza, me pidió que fuera yo quien os contara qué es lo que hicimos. Por cierto si queréis saber de lo que va TREMOR podéis leer un par de entradas más abajo; Tomás se ha molestado en resumir la idea del proyecto después de sus primeras pruebas con nosotros.
Bueno, antes de meternos en materia –no os preocupéis, seré breve–, quería agradecer a Tomás, a todas las personas de la asociación Parkinson de Valencia, y a todos los voluntarios que vienen a participar en los ensayos, su paciencia y dedicación. Todos sabemos que, aunque entre vosotros y nosotros intentamos amenizarlas, las pruebas resultan un tanto tediosas, con lo que eso hace aún mucho más meritoria vuestra participación y ganas de volver. Además, con todos vosotros aprendemos cosas enriquecedoras gracias a vuestras vivencias e intereses, a parte de que siempre nos recomendáis sitios muy ricos para comer mientras estamos en Valencia J. Gracias de nuevo. Bueno, después de este pequeño rodeo, ahora llega el momento de entrar en materia. Hablemos de las pruebas.

Como todos sabéis, a día de hoy no se conocen las causas exactas de la enfermedad de Parkinson, tan solo se tiene una idea de sistemas y elementos que intervienen –básicamente pequeñas partes de nuestro cerebro como los ganglios basales–, pero sin que la descripción de la que disponemos sea lo suficientemente detallada. Este hecho, a parte de herir un poco el orgullo y espolear la curiosidad de los científicos, dificulta mucho el desarrollo de nuevos tratamientos o la mejora de los que ya existen. Además, complica el diagnóstico, con lo que en las primeras fases puede ser muy problemático saber qué le pasa al paciente, sino preguntádselo a Tomás. Aún hay más, ya que este problema no solo existe para la enfermedad de Parkinson, sino también, por ejemplo, para el temblor esencia Temblor esencial , la otra causa más común del temblor.
Así en el proyecto TREMOR, a parte de intentar hacer una especie de “textil inteligente” que atenúe el temblor gracias a estimular mediante unas corrientes eléctricas muy pequeñas los músculos afectados (podéis ver alguna foto en la página del proyecto), estamos intentando entender un poco mejor cómo se relacionan las distintas partes del cerebro que están implicadas en la aparición del temblor, ya que, como os comenté más arriba, se tiene bastante certeza de que ahí se encuentra la causa principal.
Esta idea, es decir, entender mejor cómo interaccionan partes de nuestro cerebro en gente que tiene Parkinson o temblor esencial, es el objetivo de las pruebas que Tomás, y otros 7 Pacientes –con mayúsculas, porque todos tuvieron mucha paciencia–, realizaron la semana pasada.
Obviamente, averiguar esto no es para nada fácil –sino alguien lo habría hecho ya, ¿no?–, pero estamos intentando hacerlo midiendo a la vez la actividad del cerebro y de los músculos. La forma de hacerlo es llenando al voluntario de pequeños electrodos que miden las señales eléctricas que las propias neuronas de nuestro cuerpo generan. Éstos electrodos se montan, en el caso de la cabeza, en una especie de gorrito de piscina con agujeros, y en el caso de los brazos pegándolos directamente sobre los músculos. En la foto podéis ver a Tomás con todo el aparataje…

Las pruebas en sí fueron cortas pero intensas, porque como se trata de entender la relación entre algunas de las partes del cerebro implicadas en el temblor, había que lograr que el voluntario temblara lo más posible. Entonces, si la gente se nos relajaba, teníamos que emplear alguno de los trucos que muchos de vosotros conoceréis, ya que los neurólogos los utilizan en el día a día para provocar el temblor. Para los que no sepáis de qué hablo, no os asustéis; son pequeños juegos como contar hacia atrás o hacer sumas o restas en voz alta. Una vez el voluntario estaba, como dicen los neurólogos, “estresado” –es decir, temblando–, y equipado con todos los electrodos, cables y demás, empezábamos a grabar datos de actividad eléctrica en el cerebro y los brazos mientras la persona temblaba durante unos minutos… ¡y eso fue todo!!! Siento no poder contaros algo mucho más excitante o repleto de acción, pero de esto iban las dos horas que cada uno de los voluntarios pasó con nosotros.
Ahora la pelota está en el tejado de los que trabajamos en el proyecto. Estamos cogiendo todos estos datos y empezando a analizarlos. El trabajo es mucho, pero esperamos resultados dentro de unos pocos meses. Nuestro propósito es demostrar cómo llega a los músculos “el temblor” de una forma más exacta de lo que se ha hecho hasta ahora. El objetivo último, como siempre, es que con éste y más granitos de arena logremos entender mejor los temblores, haciendo posible el desarrollo de tratamientos más eficaces.

Gracias Tomás por invitarme a escribir esta entrada, y a todos vosotros, por leerla.


sábado, 11 de junio de 2011

Cerrado por BODA

Hoy Sabado 11 de Junio de 2011  Mª Jose se casa. Os dire que Mª Jose es la hija de Vicent, mi socio en el blog PARKINSON ò simplemente PARKINSON y querido amigo.



Quiero desearles, en primer lugar a los novios, que la union que libremente eligen  les llene plenamente de felicidad, una vida plena de amor y deseos cumplidos.


A Vicent y Señora, en un dia tan importante de vuestras vidas, desearos que todo salga como lo habeis soñado, que vuestros  corazones lo graben en el libro de los recuerdos imborrables y asi poder disfrutarlo toda la vida.

Me hago participe de vuestra felicidad y brindo por este gran dia.

Enhorabuena. Y un fuerte abrazo.